成人脳性麻痺のタグまとめ

成人脳性麻痺」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには成人脳性麻痺に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「成人脳性麻痺」タグの記事(29)

  1. 第4回ちいさなふたばイベント【ボランティア募集!】記事シェア - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    第4回ちいさなふたばイベント【ボランティア募集!】記事シェア

    ※暫くの間、この記事をトップ固定にさせていただきます。私の新着記事はこの記事の後ろに付きますので、更新チェック宜しくお願いします私も何度も参加させていただいております、肢体不自由児の親子の会 ちいさなふたば次回は8/19(土)にイベントが開催されます。(親子の参加申し込み締め切りは7/31です。)第4回 ちいさなふたば イベント開催に当たり、新規でボランティアさんを募集していますので、こちら...

  2. ~今日の気持ち~ - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    ~今日の気持ち~

    思い詰めてるとかではなく、ふと思って書き留めた何となくな気持ちで、前の主治医の先生に会いたいなぁ~って。変な意味じゃなくて、今までお世話になった先生が沢山いるから、ふとした時に、「あの先生、今はどうしてるのかなぁ?」と思う方もいるんです。以前の主治医は、本当に良い先生だったんです。医師としての技術以上にいつでも気分と対応にムラがなく、ただ安心して治療に集中できた。受診中は「私が世界で一番良い...

  3. ミネストローネ - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    ミネストローネ

    ミネストローネを作りました!以前から「作って!」と頼まれていたのに最近は暑くて食べる気にならずでしたが、先週前半が肌寒かったので、やっと作るチャンスが来ました。冬が極寒で夏の暑さは暑いと思わず快適な私にとっては、先週は寒いくらいでした^^;でも皆さんはあのくらいの気温がちょうど良いのかなぁ?昨日も私の地域は雨で寒かったし早く梅雨明けして晴れてほしいです!と言いつつ、まただんだん暑くなってくる...

  4. 居心地の良い場所 - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    居心地の良い場所

    最近は、「~に行こう!」と意気込んで決めても、計画倒れになることも。次々やりたいことが思いついても、結局は緊急性もないんだろうけど 笑膝が痛いので、いざ出発しようとしても家~目的地の遠い遠い距離の情景が頭に思い浮かんで、今の体力じゃちょっと無理(´Д` )ってなっちゃう。それから、視野が狭くて本当に自分の顔くらいの範囲しか見えていないから、だんだん外出するのが怖くなってきたっていうのもある気...

  5. アキレス腱延長術後20周年記念☆ - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    アキレス腱延長術後20周年記念☆

    今月は…私が9歳の時にアキレス腱延長手術をしてから、20年が経った月です。ヒュー\(^o^)/祝!20周年~♡記念だね記念☆入院日が7/12で術前検査日が7/13?手術日は7/14だった気がします。20年かぁ。20年って言うけど、20年って凄いなぁ。20年って何?言葉以上に昔過ぎる 笑9歳だった女の子が来年は30歳になるんだから、そりゃ皆老けるよね 笑でも、あの日から20年経ったんだって。過...

  6. 患者を選ばないで! - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    患者を選ばないで!

    患者を選ばないで!偶然ニュースを見ていつも感じる複雑な思いが蘇り、記事にしました。ブログに挙げるかどうか、とても迷ったのですが…。成人脳性麻痺者をとりまく現状を共有したいなと思い、今日の記事を載せることにしました。見たのはこの記事です。私は医療現場でのスポーツ選手に対しての好待遇感が嫌いなんです。スポーツ選手はもちろん、相手が子どもでも、スポーツをやっている子への指導は、他の患者さんとは全然...

  7. アタマのカタチがヘンだから -片側巨脳症故の煩わしさー - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    アタマのカタチがヘンだから -片側巨脳症故の煩わしさー

    私が脳性麻痺を患う原因となった、片側巨脳症(へんそく - きょのう - しょう )という疾患。分かってるだけで全国に患者数が100人未満しかいなく、数年前には、片側巨脳症に起因する希少てんかんに関する研究班も出来たとか。最初は「私が難病???」「希少疾病???」「疾患研究班???」「説明を読んでも病気の症状が私の現状と異なる気が???」と思ったんだけど、私のMRIを見たレベルの高い病院の神経...

  8. トマト電話 - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    トマト電話

    昨日、GW以来我が家と祖父母宅から中点のレストランで待ち合わせ、いつものように食事後に、お米・野菜・果物など沢山もらって帰宅した。感謝だな。祖父母がいつもお米をくれるから我が家は市販のお米を買ったことがないけど、もう父母は作っていないから私は父母からはもらえないし、他の野菜や果物のことを考えても、祖父母は家系でも貴重な存在だと思う 笑 まだ元気でいつでも会えて、一緒にご飯が食べられるって幸せ...

  9. 痛みのループ - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    痛みのループ

    更新したくて2日連続 汗昨日の記事の件、今後も足底板調整の限りずーっとモヤモヤし続けるんだろうけど、上手に発散しながら気長に頑張っていこうと思います^^;その病院は私が昔アキレス腱延長の手術・入院もした病院だから本来なら一番親近感があるはずなのに、何で毎回あんなに暗くなるのか自分でも本当に分からなくて、自宅からも遠いし年に数回足底板調整にしか通ってないし、今は私にとって一番遠い場所なんだなと...

  10. 受診の話 -私が大切にしたいこと- - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    受診の話 -私が大切にしたいこと-

    今日の受診、消化不良。最近昼夜逆転生活になってしまい、今日は一睡もできないまま朝に(°_°)それでもバッチリ準備して通院をしてきたのだけど、長い通院時間と短い受診時間と通院時間と受診時間に見合わない毎回の自費支払いに、帰宅後母に、「いかに成人脳性麻痺者が捨て置かれてるのか」を愚痴りまくり、変えられない現況に悲しくなりながら、思いを残そうとしてる今 笑今日の受診、「言わなきゃいけないこと絶対言...

  11. 線引きへのもどかしさ - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    線引きへのもどかしさ

    どうして同じ疾患なのに、保険で診てもらえる人と、自費じゃなきゃダメな人がいるんだろうか?困難さは同じなのに…。そんなこと考えてたら寝られずに朝になりました 笑お陰で朝早くからティータイムなんか持てたけど 笑治療が自費に切り替わってから値段も変わりそんなに頻繁には受診できないから、「そろそろ予約取ろうかな?」と思う時も自分で歯止めかけちゃって、「いや、あともう少しは頑張れそう。自分さえ我慢すれ...

  12. NHK Eテレ すくすく子育て 『赤ちゃんの足と靴』 - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    NHK Eテレ すくすく子育て 『赤ちゃんの足と靴』

    こんにちは!脳性麻痺児・者の方は、夏冬でどちらが過ごしやすいとかありますか?私は春~夏はゴールデンシーズン!凄く過ごしやすい有難い季節です。9月~3月は寒さで過緊張や痛みが起きたりと冬眠に入るので、逆に4~8月は活動期です 笑 暖かければ暖かいだけ身体が動かしやすいし、おそらく暑さにも強いほうで夏を苦痛には思わないので、筋肉が少なくなかなか身体を温められない冬に比べたら、今は本当に過ごしやす...

  13. 豚しゃぶサラダ - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    豚しゃぶサラダ

    豚しゃぶサラダを作りました!去年、夏はいつも作って食べているサラダうどんを挙げたのですが (↓)その関連で調べてたら、下の麺が中華麺になっている棒棒鶏麺を発見♡棒棒鶏すごい好き!!棒棒鶏麺美味しそう♡と作ろうとしたのですが「ん?」「棒棒鶏のタレを麺に絡めるのは(例えばcook doとか)タレ硬くない?」「じゃあ手作りしてもっと緩くするか?でもそれじゃ冷やし中華じゃん?」「下が中華麺じゃ、上に...

  14. 脳性麻痺当事者の友人がテレビで特集されました - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    脳性麻痺当事者の友人がテレビで特集されました

    私のブログリンクにもある〈~歩む会andante~〉のブログ主さんのこと。脳性麻痺当事者の彼女がこの度ニュースの特集で取り上げられたということで、ブログからお借りしたリンクをこちらでシェアさせてもらいます。坪田佳奈さんは現在、社会福祉士さんでいらっしゃいますが、脳性麻痺当事者として今まで全国色々な場所で、当事者会を主催されています。私は彼女が脳性麻痺当事者会を行ったりメディアに取り上げられる...

  15. 牛丼 - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    牛丼

    牛丼を作りました!地味な写真ですね 笑今回の牛丼は、youtuberのochikeronさんとcooking with dogさんを参考にさせていただきました。動画は下記に添付させていただきます(^^)調味液はochikeronさんを参考に私好みの濃さに、作り方はcooking with dogさんを参考にさせていただき、とても美味しく仕上がりました。では!分量(4人分)肉・・・・・・・・・...

  16. 心苦しい想い - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    心苦しい想い

    久々に就職のことを。ダメだ最近涙腺弱い!うーっT^T心苦しい…。何だろう。恩を仇では返したくないの。絶対に。それだけなんです。そんなこと言っても、私の気付かないところでもう仇で返してるかもしれないしあとから何を言っても綴っても誤解を受けるだけかもしれないから、ブログではこれ以上はうまく説明できないのがもどかしいのですが、学生時代に就職活動をしていた頃を久々に鮮明に思い出し、いかに沢山の方にお...

  17. 何てことないけど、何となく。 - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    何てことないけど、何となく。

    こんにちは!昨日の夜からの雨で全身がズキズキしています…さて。5日の夜から、色々思ってはポロポロポロポロ。疲れてるのか?勝手に五月病にしておきます^^;何で5日かって?GW毎年恒例の親戚との集まりで色々思ったから。比べなくてもいいのにね。身内だからこそなのかな?高校を卒業した辺りから今までの10年間は障害のことで泣き通しだったから、今はもう涙は枯れ果ててどんなことがあっても泣かないし、むしろ...

  18. 20代最後の一年 - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    20代最後の一年

    最近、体力の無さを痛感しています。障害があるとは言え、ある程度は歩いたほうが良いのかもしれないけど今はほぼ一日家にいても、家事で動いているから良いということにして。でも、皆さんは働いて頑張っているのに、家にいる私が「疲れた疲れた」言っていたらと、何だか申し訳ないというか、罪悪感もあったりもします。私は今年、20代最後の歳になります。脳性麻痺者は実年齢よりも体力の低下が早いと言うけど、実年齢で...

  19. 新たけのこの土佐煮 - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    新たけのこの土佐煮

    先日、今年も無事に祖父母から筍を貰えたので、煮物にしてみました。(去年のはコレ)去年はもう少し早く貰って筍ご飯にしていたけど今年は連絡すらなく、そもそも掘りには行ったのか行かなかったのか、ハテナ?な時間が過ぎ…たまたま掛かってきた電話で「今年は筍ないの?」って聞いちゃった 笑そしたら、「今日取りに来ればあるよ」って。なんだよ、あるのかよ 笑!「あるの?じゃあ今から行くねー♡」って、沢山貰って...

  20. 脳性麻痺者の驚愕反射(びっくり反射)について - Cerebral Palsy's life -成人脳性麻痺者の日々‐

    脳性麻痺者の驚愕反射(びっくり反射)について

    お風呂上がりにボーっとしながら髪を乾かしていたら母が後ろを通った。その瞬間! 「ビクンっ∑(゚Д゚)」ふぅ~。心臓に悪い驚愕反射。体がのけ反って、持っていたドライヤーを落としかけたほどビックリした。『驚愕反射(びっくり反射)』とは、健常児の赤ちゃん時代と脳性麻痺者に特有の反応で、突然の音や刺激に、健常者の必要以上に驚くことです。例えば、普通に「ねぇねぇ(^^)」と声を掛けられた程度で、「ぎゃ...

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