難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(36)

  1. 課題1:睡眠 - テツメイシとの日々

    課題1:睡眠

    今回は生理後半から膀胱に激痛が襲うように。水圧前とほぼ同レベルの痛み。ホルモンのバランスが崩れているからかまた潰瘍が増えたのかNG食品か ・・・    とにかく調子が悪い。また振出に戻ったようで辛い。出しきった直後はすっきりだが、またぽたりと溜まりだすとずんずんと激痛が。出すときがまた超痛い。痛みと同じ位、睡魔がハンパねー朝から既に眠いし、お昼休憩後の14時前後がもう地獄。目をなんとか開けて...

  2. 自分を愛する人、自分を愛せない人 - いぬ猫フェレット&人間

    自分を愛する人、自分を愛せない人

    今日は晴れてるのか?我が家の窓からは隣の家しか見えないからよくわからない。見上げる空はうっすらグレー。狭い空は、とりあえずは雨を降らす顔はしていない。昨日から、時にふと、「これは妄想ではないか?」と度々思う。本当は私はどこも悪くはなく、昔のように飛び回れるのではないか?医者の言葉とかは私の幻聴で、私には幻覚とか幻聴とかある病気で、全てが妄想の世界なんじゃないか?精神科医が言う「あなたは正常で...

  3. 病気で余命5年と宣告され、嫁は俺と娘を捨てた。奇跡的に病気が治り、再び結婚、一方で嫁は… 切ない話 - 「社長」と元上司からあだ名をもらったので、社長になることにしました

    病気で余命5年と宣告され、嫁は俺と娘を捨てた。奇跡的に...

  4. 頚椎後縦靱帯骨化症の進行 - いぬ猫フェレット&人間

    頚椎後縦靱帯骨化症の進行

    今日はこちらは晴れ。時々雲もかげるかな?って程度、とにかく暑いらしい。昨日は、F整形外科での退院後初の担当医の診察とリハビリがあった。最悪な気分。理由は、首の頚椎後縦靭帯骨化症(OPLL。指定難病69)が進行(成長)し、骨化部分が大きくなった為。両腕・・・右腕は二の腕部分がひどく痛く、左腕は全体の脱力感と痛み、いつもの親指の付け根の痛み・・・そして左手の指が全部動きが良くない・・・すんなり動...

  5. 2回目の漢方到着 - テツメイシとの日々

    2回目の漢方到着

    今回は4週間分なので、高額になるだろうとビクついていたが想定内の金額。予想通りで高い・・・なぜか4週間以上になると謎の”代行料”が五千円になるので、漢方(煎じ)+代行料+黄連解毒湯で1.1万強。前回のレシピ?調合?と何が違うのか検証。1種マイナスになり、紅花など3種が新たに追加されてた。計ったかのように前日在庫が切れたので、到着後急いで煎じ。前回のが(表現悪いが・・・)ぞうきんの汁的な色だっ...

  6. T大の間質外来へ 続き② - テツメイシとの日々

    T大の間質外来へ 続き②

    ここからが本当の苦行。12時には全ての検査を終えてしまったので、15時まで院内にかんづめ。ブザー持ち出せないってあったけど、ブザーを受付に預ければ外出も出来たのだろうか??外待合でひたすら寝て待ってやった。15時過ぎになると間質外来の患者のみ。いるとこには同じ病の人がいるのね。。。予約時間から1時間以上経過したところで診察室へ。ちょっと私より年上な感じのふくふくした女医さん。先の患者さん達の...

  7. T大の間質外来へ① - テツメイシとの日々

    T大の間質外来へ①

    5末に初診前の初診?というのか、で、チョイスして頂いた間質外来の先生と初ご対面の日。予約時から長丁場になること予告はされていたが、この日の病院滞在時間約7時間。エコー1つも事前予約が必要で、エコーは11:30なのに間質外来は15時予約。15時に呼ばれるはずもなく、結局呼ばれたのは17時前。へっとへと。エコーから時系列で記録【腹部エコー】ここもちょい待たされ。膀胱パンパンで検査に来いという指示...

  8. 本当に難病患者なのか?マーヴェよ - 難病(後縦靭帯骨化症)と共に生きていくのか?

    本当に難病患者なのか?マーヴェよ

    このブログ痛いとか痺れてるとか麻痺してるとか辛いとか・・・ほとんど記事になってませんいつもトップ記事になるようにしてる「ようこそお越しくださいました」には術後の後遺症?を持ちながらでもと記載してますがそれくらいかな?で、なんでよ? このブログ始めたきっかけが同じ病でネガティブなブログがHPが多かったから始めた訳でだってそんなに毎日神様にお願いするくらい痛みやシビレがあるとして毎日ブログの記事...

  9. 白髪の生える場所と不調 - テツメイシとの日々

    白髪の生える場所と不調

    寝る前の悪習、ユーチューブ検索。昨日初めて知ったのが、白髪の生える場所で不調なパーツがわかるらという事。加齢の白髪は別・・・という前提があるので初老の私には関係ないのかもしれないが一応チェック。なぜか頭頂部右サイドに白髪が多いのだが、この部分は腎臓との事。後頭部も同じ位気になるんだけど、ここは尿トラブル・・・当ってるではないか!!もし、治療が良い方法に向かったら、私の白髪は少し減ってくれるの...

  10. 水圧拡張 約2か月経過 - テツメイシとの日々

    水圧拡張 約2か月経過

    相変らず疼痛と頻尿に苦しめられる日々。針の先生にもはっきり言われてしまったが、私の初回水圧拡張は大失敗。なのだろう。。。(鎮痛剤無しで過ごせるようにはなっているので、大失敗の大は取ってやってもいいか。)末期の私の場合、難病確定の為の術だったと思うしかなかろう。治療まで求めちゃうと、怒りが治まらん。水圧拡張術をするかしないかは賛否両論。私もできれば痛い事なんてしたくなかった。ただ、水圧をしない...

  11. お薬記録 - テツメイシとの日々

    お薬記録

    ここ2週間のお薬記録お試ししていた牛車腎気丸も在庫終了。猪苓湯も牛車もお試し2週間でちょっとの間の比較だけど、私には猪苓湯の方が合ってるかな。なんとなーく、牛車よりかは痛みを抑えられてたような・・・パウチの漢方は一旦お休み。手足のピリピリが嫌でストップしていたトリプタに挑戦してみようかな。そばサプリも今朝から復活。針の先生曰く、続いた人見たこと無いらしい・・・確かに、私もボトル半分位で放置し...

  12. 針と二回目の漢方 - テツメイシとの日々

    針と二回目の漢方

    週末恒例になってしまいそうな、針と漢方のWデー。【2週間ぶりの針】今回は、お灸も針も足首周辺部分が追加。膀胱患部への針も、前回より深そうなところまで刺してる感じ。どっちも少しちくっとしたなぁ。毎度、膀胱を上から押されるけど、今回は結構深く押されても耐えられた。もちろん痛いけど、我慢できる程度。膀胱の炎症が少し引いたと思っていいのか、痛いのに慣れてしまっただけなのか。。。【漢方】2回目の漢方へ...

  13. 新しい病院(T大篇) - テツメイシとの日々

    新しい病院(T大篇)

    水圧後、色々あってドクター・病院探しをしていたところ、A医師を針の先生に教えて頂き初診へ。人生初、T大学の敷地内へ。信じられない位待たされると聞いていたが、たまたま凄く空いている日だったらしく、どの関所でも待ちは30分以内ですんだ。10時の予約で診察室へ呼ばれたのが11時前だからかなり恵まれてるのかな??泌尿器のルールと言うのだが、初診はそれ専用の医師がいて、ネクストステージをどこにするか振...

  14. 煎じマシーン到着 - テツメイシとの日々

    煎じマシーン到着

    漢方がいきなり届いてからティファールの小なべで煎じる事数日。新調したばかりの鍋だったが、中がうっすら白く膜が張ったように変色?同梱されていた作り方には蓋もしないようにと有り、あの独特の匂いが部屋に染み付くのも気になる。同じく同梱されてた冊子に”せんじ君”という煎じ専用マッシーンの広告!!名前もかなりのインパクトだけどお値段も高額。買えないなぁ。。。と思っていたのだけれど、漢方薬局の煎じ代行代...

  15. 水圧前の数日の様子 - テツメイシとの日々

    水圧前の数日の様子

    水圧拡張を決心してから実行まで約1か月。その間の数日の記録。3/31調子が相変わらず落ちたままなので急遽仕事休んでカイロへ。2回目以降は4千円だった。相変わらずなんも触らないんだけど、帰ってから揉みかえしみたいのがあったな。ほんと不思議だ。2回ではまだ何も感じない。継続については術後に考えよう。4/3今日も痛い。鎮痛剤飲むけど止まずに痛い。朝昼飲んだけど治まらない。ボルタレンに手を出さねばな...

  16. 間質性膀胱炎ICのはじまり③ - テツメイシとの日々

    間質性膀胱炎ICのはじまり③

    ③総合病院の初診時にも膀胱炎を疑われニューキノロン系を出される。で、なぜだかここでニューキノロン系がとっても良く効いてしまい、一旦は症状改善。が、痛みが完全に治まる事はなく、頻尿も変わらず。担当医は相変わらず間質の可能性を否定し続けるが、私の中の疑いは全く晴れない為頻尿の部分の治療にシフトするよう依頼。近所の泌尿器でも出された日誌をつけるよう指示。激痛度合いも尋常ではない為、流石に日誌をさぼ...

  17. 間質性膀胱炎ICのはじまり② - テツメイシとの日々

    間質性膀胱炎ICのはじまり②

    ②間質性膀胱炎を疑うようになったのは2017年の2月末。繁忙期がやっと終わったところ膀胱に激痛。通勤時、地下鉄を停めちゃいそうになるほどの痛み。歩行も困難に。基本、病院行きたくない派だけど、これは自力で解決無理と思い近所の泌尿器へ駆け込む。エコーで肥厚や膀胱がギザギザ?など形状も良くないと指摘され、菌も出ているからと抗生剤(フロモックス系)を出してもらう。間質あるある。痛みがひどい事から1W...

  18. 間質性膀胱炎ICのはじまり① - テツメイシとの日々

    間質性膀胱炎ICのはじまり①

    ①私が膀胱の不調を感じ始めたのは2年ほど前。(のはず)当初は、とにかくおしっこの回数が激増したなーと思い始めたのがきっかけ。もともと1日2,3リットルは水分を摂取するタイプで、これだけ飲んでもトイレに行く回数は一日数回の人。(コントレックスとか硬水ガブガブがすんごい流行った時期がお年頃だったもんで・・・)何度も夜中にトイレに行きたくなった事が不思議で、不思議で。ただ、痛みもなく何度もトイレに...

  19. 針5回目 - テツメイシとの日々

    針5回目

    0528鍼灸院へお邪魔したら先生お電話中。その後の話では、地方の方からのご相談だったとの事。水圧を4回行われた方で、直近の手術では効果が得られず新しいアプローチとして針を検討されているとの事。水圧4回か・・・ある程度効果を得られたなら、トライしようという気にもなるのか。。。私の場合、検査としては意味があったが、処置としては大失敗だから次を考える気にもなれないな。今は針メニューは前回同様。針は...

  20. 鍼灸院通いスタート - テツメイシとの日々

    鍼灸院通いスタート

    4/18入院前からリサーチしていた膀胱専門鍼灸院の初回の日。入院中に連絡を入れ、術後直ぐでも見てもらえるとの事で退院二日後に予約。電車で行っちゃったもんだからちょい遅刻。古いビルの一室。エレベーター乗るのちょっと怖い感じ。初回は約1時間半でまずは問診。さすが膀胱専門と言うだけあって、間質にも超詳しい。拡張を行った病院もそれ以前の近所の泌尿器も間質の知識が全くない人ばかりだったから、初めて間質...

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