難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(44)

  1. YMC - テツメイシとの日々

    YMC

    やっと来たこの日が。YMC受診日。本当は7月だったのに、先生チェンジで結局4か月待ち。長かったわいつもどおり家を出て8:30前病院に到着。思ったよりも小さい。けれど『都市型高機能クリニック』とやらになるらしい。初診の受付を済ませお決まりの尿検査。ここでひとトラブル。細胞診もあるからカップに半分(100)は必要と。いやいや無理です。通勤ラッシュに備え、朝水分を極限まで控え出勤してるんだから。と...

  2. 待ちに待った - テツメイシとの日々

    待ちに待った

    初診を待つこと約4か月。やっとYMC受診の日がやってきた。長かったよ。えらい事待たされちゃったもんだから、微妙に水圧の傷も癒え、痛みマックスのネタ宝庫状態で初診行けなくなっちゃったじゃないか。割と悪い評判を聞かないY先生。T大泌尿器研究室出身の先生第三弾。さーどう出るか楽しみ。

  3. 次の水圧やりますか? - テツメイシとの日々

    次の水圧やりますか?

    7月2回目のはり。施術前に問診ふうな時間があるのだけれど、7月後半になって急に症状が軽くなった事を伝える。術後3か月間、潰瘍を焼いたにも関わらずずーっとレベル9.8程度の疼痛が続いていたのに、いきなりレベル8位にまで改善。西洋薬・漢方(果粒・煎じ)・鍼灸・海外サプリ・国産サプリなど・・・ぜーんぶ同時進行でやってたもんで、いきなりの好転に何が効いたのかさっぱりわからん。もしかすると、漢方の先生...

  4. 神経難病の方の「生きる」を支える ーALSの在宅ケアの現場からー - 緩和ケアサポートグループ

    神経難病の方の「生きる」を支える ーALSの在宅ケアの...

    NPO法人緩和ケアサポートグループ東久留米白十字訪問看護ステーション協働開催緩和ケア学習会緩和ケア学習会神経難病の方の「生きる」を支えるーALSの在宅ケアの現場からー 高齢や病気などで自立生活ができなくなったとき、どんなケアを受けたいですか? どんなケアができるでしょうか? ケアの質を高めるための理念と実践を、神経難病の方のケアをとおしてご一緒に学びませんか。日時:2017年7月6日(木) ...

  5. 3回目の漢方到着 - テツメイシとの日々

    3回目の漢方到着

    地獄の夏休みスタートのプレッシャーからか、昨晩うっかりトリプタ&リリカ飲み忘れ。始まる前からボケ過ぎだ。。。3回目の漢方の内訳記録。4週間分なので前回よりちょいお安い。基本レシピは2回目と同じ。前回寝つきが良くなるようにと出してもらった”黄連~”もまた来ちゃったよ・・・断らない限り延々送られてきてしまうシステムなのね。NEWで追加されたのが、便秘解消の意味の大黄。どなたかのブログで間質に大黄...

  6. あれに備えて - テツメイシとの日々

    あれに備えて

    ここ数か月忘れ気味のウーマンブレンド茶今月は忘れずに生理予定の1週間前からちゃんとスタート。PMS用オイルも同時に投入。仕事中はちゃんと靴下履くを実行中。はりの先生とはまだ3か月弱のお付き合いだが、今の私にとって、激痛を引き出す最大の敵は生理だろうとの事。口に入れたものどうのこうの以前に、常に痛みがある今、潰瘍を焼く前の膀胱の痛みにまで落ち込ませるのが生理+その前後。ひと月の約3分の2が不調...

  7. 今月の漢方 - テツメイシとの日々

    今月の漢方

    予約時に待ちますよーと言われていたのに、珍しく空いていた。がん専門と謳っているからか、症状の重い方はこの暑さの中遠出も厳しいよな。。。医療受給者証を初提示。さすが、提示しても”何それ??”とはなんなかった。免疫あってよかった。ただ、手帳の方は仙台の本院で記入だから、暫く預かりますと。直近で使用する予定が無いからいいけど、来月からは考えないと。で、帰って明細みたら負担割合変わってないし・・・私...

  8. 週末恒例 - テツメイシとの日々

    週末恒例

    鍼灸&漢方デー暑くて暑くて、自転車で通うのキツイ季節になったわ、、、到着すると滝汗、ベットベトで施術台に横になるの申し訳ない。移動の前は、1時間位前から水分を絶つようにしているから、近いうちに脱水でぶっ倒れるんじゃないか私。はりの先生との雑談。梅雨や夏の症状について。「梅雨はバランスを崩しやすく、夏は軽くなるという方が多いが、実際どうなの?」梅雨は崩しやすい方が多いが、夏は人其々。らしい。ホ...

  9. 認定が下りた - テツメイシとの日々

    認定が下りた

    やっと難病申請の認定が下りた。4月初旬の手術で指定難病と確定し、言ってた通りまるっと3か月掛かったな。コンスタントに通っている鍼灸や漢方(一部)はあくまで自費だから、現状、かかりつけ医のいない私には実は意味がない。また、月単位で遡れると思っていたから、退院翌々日に痛みをこらえ役所周りをしたのに、有効期限は申請日から。手術入院中の費用は対象外なのね。。。当たり前か。手厚いサービスの市区町村もあ...

  10. 人間ドックでの事 - テツメイシとの日々

    人間ドックでの事

    持病がある状態では初の人間ドックどんな結果になるやら・・・腹部エコーの際、だんだん下がって膀胱付近になった際、”バルーン入れてますか?”と技師?の方から質問有り。毎度の事ながら、私の肥厚した膀胱を異常に思ったのだろう。問診には記入してあったが、間質膀胱炎である事をざっくり説明。直近で診察したT大では腎臓の炎症も指摘された事も伝える。膀胱は均一に肥厚している。腎臓は特に異常は見られないとの事。...

  11. サプリを購入してみた - テツメイシとの日々

    サプリを購入してみた

    水圧前に購入してたそばの芽サプリに続き、間質ブロガーさんのところで見かけるサプリを購入してみることに。まずは、プレリーフとLーアルギニン酸。何れも現地では膀胱や尿疾患の人に使用されているらしい。口コミ見てると何かしらのリスクも書かれているから、慎重に飲まねば。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・プチトラブルもありながら1週間程で到着。人生初、異国性サプリを開封...

  12. リリカはじめました。 - テツメイシとの日々

    リリカはじめました。

    水圧退院時にゲットしていたお薬各種。”調子悪くなるかもしれないから休日にトライ”してと渡されていたリリカ。1錠トライしたら、雲の上を歩いてるようにクラクラしそのまま封印。職場の先輩のご家族も飲んでいるらしく(頸椎等の治療目的で)、太る等のリスクも聞き益々遠ざかる。生理明けても眠気が引かず、出勤直後も午後過ぎもとにかくずーっと眠くてうっかり寝てしまうほど。流石にこの状況ヤバイでしょ。。。 いつ...

  13. 間質の本 - テツメイシとの日々

    間質の本

    お買いものの序でに間質の本も購入。表紙に「間質膀胱炎の~」とあるのに、間質の記事はコラムレベルのものがわずか4ページ??ほど。ネットで買ったので中身も見れず、、、失敗した。そこそこ分厚い本でたった数ぺージの事を表にデカデカ書かないでちょうだいよ。泣主に骨盤臓器脱の話で、実物症例画像がなかなかグロイ。間質の事は、予想通りもちろん存じ上げている事ばかり。膀胱や周辺臓器の基礎を勉強するつもりで読む...

  14. 6月2回目の針 - テツメイシとの日々

    6月2回目の針

    今月2度目の針。生理後だが超絶不調な事を伝え施術してもらう。毎度膀胱に上から圧を掛けられるんだけど(ただ患部押すだけ)、もちろん痛いけど徐々に痛みが下に下ってるような。。。でないような。。。今激痛と訴えたからか、今回は膀胱への針とお灸のみに。【針先生との雑談情報】●夏から通う予定のYMCについて・手術大好き過ぎて、手術を拒否ると他院に行けと言われるらしい。・骨盤と絡めたがる→骨盤の手術に持っ...

  15. 水圧の回数 - テツメイシとの日々

    水圧の回数

    オカタマコさんがQされていた水圧術の回数について水圧の有無や回数・・・IC患者の悩みどころ。数日前に針の先生から聞いた話では、U先生の所で水圧された患者さんが来られて、痛みもなく頻尿でもなくただ”尿意が強い”という症状でハンナと診断されたと。もちろん潰瘍もないわけだから、焼いてもいないそう。針の先生もこの診断にはびっくりしたと。ハンナかどうかの判断基準の曖昧さもIC患者を迷わせてると思う。。...

  16. 課題1:睡眠 - テツメイシとの日々

    課題1:睡眠

    今回は生理後半から膀胱に激痛が襲うように。水圧前とほぼ同レベルの痛み。ホルモンのバランスが崩れているからかまた潰瘍が増えたのかNG食品か ・・・    とにかく調子が悪い。また振出に戻ったようで辛い。出しきった直後はすっきりだが、またぽたりと溜まりだすとずんずんと激痛が。出すときがまた超痛い。痛みと同じ位、睡魔がハンパねー朝から既に眠いし、お昼休憩後の14時前後がもう地獄。目をなんとか開けて...

  17. 自分を愛する人、自分を愛せない人 - いぬ猫フェレット&人間

    自分を愛する人、自分を愛せない人

    今日は晴れてるのか?我が家の窓からは隣の家しか見えないからよくわからない。見上げる空はうっすらグレー。狭い空は、とりあえずは雨を降らす顔はしていない。昨日から、時にふと、「これは妄想ではないか?」と度々思う。本当は私はどこも悪くはなく、昔のように飛び回れるのではないか?医者の言葉とかは私の幻聴で、私には幻覚とか幻聴とかある病気で、全てが妄想の世界なんじゃないか?精神科医が言う「あなたは正常で...

  18. 病気で余命5年と宣告され、嫁は俺と娘を捨てた。奇跡的に病気が治り、再び結婚、一方で嫁は… 切ない話 - 「社長」と元上司からあだ名をもらったので、社長になることにしました

    病気で余命5年と宣告され、嫁は俺と娘を捨てた。奇跡的に...

  19. 頚椎後縦靱帯骨化症の進行 - いぬ猫フェレット&人間

    頚椎後縦靱帯骨化症の進行

    今日はこちらは晴れ。時々雲もかげるかな?って程度、とにかく暑いらしい。昨日は、F整形外科での退院後初の担当医の診察とリハビリがあった。最悪な気分。理由は、首の頚椎後縦靭帯骨化症(OPLL。指定難病69)が進行(成長)し、骨化部分が大きくなった為。両腕・・・右腕は二の腕部分がひどく痛く、左腕は全体の脱力感と痛み、いつもの親指の付け根の痛み・・・そして左手の指が全部動きが良くない・・・すんなり動...

  20. 2回目の漢方到着 - テツメイシとの日々

    2回目の漢方到着

    今回は4週間分なので、高額になるだろうとビクついていたが想定内の金額。予想通りで高い・・・なぜか4週間以上になると謎の”代行料”が五千円になるので、漢方(煎じ)+代行料+黄連解毒湯で1.1万強。前回のレシピ?調合?と何が違うのか検証。1種マイナスになり、紅花など3種が新たに追加されてた。計ったかのように前日在庫が切れたので、到着後急いで煎じ。前回のが(表現悪いが・・・)ぞうきんの汁的な色だっ...

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