SLEのタグまとめ

SLE」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログにはSLEに関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「SLE」タグの記事(22)

  1. 旅行中の朝の薬 - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    旅行中の朝の薬

    旅行前恒例の、薬の袋詰め作業。朝の薬は11種類。これを漢方の薬袋に一つまとめにして日付を書いておく。昼は3種類、夜は6種類を服用。だけど、一番大事なのは朝の薬。薬はロストバゲージになったら困るから、旅行期間中、肌身離さず。スーツケースには旅行期間と同じだけの予備の薬の他、抗生物質、タミフル、逆流性食道炎の薬など、いろいろお供に。「父 5回忌 & 母 4回忌」の時に、妹が「姉ちゃんは身...

  2. ステロイド減量でぶり返した症状 - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    ステロイド減量でぶり返した症状

    「くしゃみ・鼻水・鼻づまり」に、また悩まされるようになった。(((^^;)もう32年間ほど、忘れていた症状。SLEを発症して即ステロイド60mg/dayで治療が始まり、数日して、子どもの頃からの鼻づまりが無くなったのに気がついた。口を閉じて、鼻で息ができなかった。仰向きに寝ると、鼻が喉に流れてくるから、首を左右に傾げて寝ていた。そんな苦労が無くなって、これはステロイドのおまけで良かったと思っ...

  3. 診察で、茶馬古道行きの許可が出る - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    診察で、茶馬古道行きの許可が出る

    今日は、2か月前にステロイドを6.93mg/dayに減量して、初めての診察日。昨年7月に7.5mg/dayから減量を始めて、少しずつだけれど、休むことなく減量にチャレンジしているので、ちょっと焦りすぎていないかと心配だった。週平均6.93mg/dayにするために週1で6.5mgを飲む日があって、その翌日の疲労感がひどかったので、万が一も覚悟していたが、1週間前の検査結果が悪くなっていなかった...

  4. 8歳若返った!(^_-)-☆ - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    8歳若返った!(^_-)-☆

    まだ主治医の許可はいただいていないけれど、4/29出発の旅行が近づいてきた。今度はツアーとはいえ、中国の奥地なのでかなり体力を要すると思って、最近、泥縄式にクロスカントリーウォーキング。(((^^;) *SLEでループス腎炎だから、基本的に激しい運動と紫外線は禁止の身の上。夜にはできないので、日没後の薄暮時に出かけるようにしている。これなら紫外線大丈夫かな・・と。その成果はすぐには表れないこ...

  5. しもやけ、ホッカイロとは無縁の冬だった - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    しもやけ、ホッカイロとは無縁の冬だった

    今日から4月。関西地方は例年より寒いのか、桜の開花が遅いような気がする。楽しみにしていたご近所の有名どころの桜も 、ちらほら咲き始めた。以前は我が家のベランダから花見ができたが、横にマンションが建って、建物の隙間から、チラ見だけしかできなくなった。(-_-;)この冬は寒かったのか、それとも暖冬だったのか、よくわからないが、私はSLEになりステロイド剤を飲み始めて32年、本当に久しぶりに「しも...

  6. ステロイド6.5mg/dayの翌日の疲労感 - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    ステロイド6.5mg/dayの翌日の疲労感

    2月の中旬から、ステロイド6.93mg/dayに挑戦している。7.0mg/dayを週に6日、6.5mg/dayを週に1日で、計算上は週平均で6.93mg/dayになり、平均では一日あたりわずか0.07mgの減量になるのだが、週に1回一日あたり0.5mg減る日の翌日の疲労感が半端ない。今は月曜日を6.5mg/dayにしているが、月曜日は別に何ともないのだが、火曜日の夕方あたりの疲労感はやはりス...

  7. 五十肩は左右別々に? - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    五十肩は左右別々に?

    昨年、オランダ旅行中に急に右肩が痛くなり、まさかの四十肩・五十肩? と思ったが、主治医は極度の肩こりとおっしゃった。 しかし、何も手当をしていないのに、あれから半年たったら、いつの間にか右肩の痛みは無くなっていたから、やはり五十肩だったのではないかと思っている。(((^^;)ところで今、夫が2回目の五十肩だという。前回は1年ほど前に右肩だったが、今回は左肩だと。ということは、一度片方の肩が五...

  8. 夫は唾液が多くなったの? - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    夫は唾液が多くなったの?

    8年前から、SLEに追加でシェーグレン症候群をも患うようになった。目が乾燥して、唾液が少ない。目には2種類の目薬、口は虫歯予防の唾液を出すために努めてガムを噛むようにしている。唾液には殺菌効果があるので、少ないより多い方が良いと言われているが、最近の夫は唾液過多なのか、本人は気がついていないようだが、唾液が口の中に溜まった状態で話をするので、気になっている。ある時などは、話しているときに、唾...

  9. AYA世代のがん患者 - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    AYA世代のがん患者

    昨日の新聞に「AYA世代のがん患者」に関する記事が掲載されていた。若い時にがんを発症した「AYA世代」と呼ばれる患者への対策が課題になっている。がん患者全体に占める割合は小さいが、希少がんを含めがんの種類は多い。進学や就職、結婚、出産など人生の節目に直面し、ほかの世代とは違った悩みを抱えている。「AYA世代」とは初めて聞く言葉だった。思春期(Adolescent)と若年成人(Young Ad...

  10. パーキンソン病、ALSなど231種類の難病 iPSを京大が作製 - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    パーキンソン病、ALSなど231種類の難病 iPSを京...

    今朝のニュースで「指定難病306種類のうち、231種類のiPS細胞の作製に成功した」と報じられた。ネットでは、以下の報道。------------------------------------------------------------------------パーキンソン病、ALSなど231種類の難病iPS...京大が作製〔読売新聞〕基礎医学 | 2017.03.10 17:45 京都...

  11. 逆流性食道炎 - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    逆流性食道炎

    ここ1週間ほど、逆流性食道炎に悩まされている。逆流性食道炎とは長い付き合いなので、主治医から症状が出た時に服用する薬を頂いているが、SLEの通常の薬だけでも10種類ほど服用しているので、我慢できない痛みで夜も眠れない時以外は飲まないようにしている。(((^^;)以前のようなキリキリと焼け火箸を突っ込んだような痛みではなく、鈍い痛みが時々思い出したように継続する。ステロイドの減量やバイオリン練...

  12. 水戸の偕楽園の梅 3/9 - つくしんぼ日記 ~徒然編~

    水戸の偕楽園の梅 3/9

    水戸の偕楽園に、行って来ました今、梅の花が開花中!たくさん咲いていました、きれい!が、あいにくのお天気だったので、写真は、腕も悪いので、、、今ひとつ、、、スミマセン常磐線の線路の向こうにも、梅がたくさん、こちらもきれい!そうそう、早朝や夜は匂いが強いそうなんで、これからお出かけの方は、この時間にぜひ今日も寒い一日、体調にはくれぐれもお気をつけ下さい担当:n      ・つくしんぼ鍼灸養生院の...

  13. 今度は、頭を3針縫いましたぁ(汗) - 群馬県太田市&北軽井沢 占い師 鈴木あろはのブログ

    今度は、頭を3針縫いましたぁ(汗)

    というわけで、本日は、生検の際に縫合してもらった、顔の糸を抜いてもらう為、皮膚科を受診して来たのですが。その際に受付で、「最近、転倒したことはありますか?」と聞かれたので。「あっ、そう言えば、2.3日前に自宅のトイレで転倒し。頭を切りまして。一応、自分で止血したのですが。それも先生に診てもらいたい」と言ったら、「それじゃあ、頭の管轄は、脳神経外科なので、皮膚科で抜糸後、こちらの科を受診して下...

  14. SLE(膠原病)の発症年齢が高齢化?*追記 - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    SLE(膠原病)の発症年齢が高齢化?*追記

    先日の全国膠原病友の会の機関紙「SSK膠原 2017年 №184」には「特定医療費(指定難病)平成27年度統計数~膠原病患者の受給者証所持者数の変化を中心に~」という興味ある記事が掲載されている。中に、次のような表がある。「膠原病主要10疾病 受給者証 所持者数の変化」特定疾患医療費助成制度のことは病名が確定した段階で、通常、医療機関から説明をうける。だから、ほとんどの患者は受給者証を申請す...

  15. 2月の最終日は何の日? - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    2月の最終日は何の日?

    2、3日前に届いた全国膠原病友の会の機関紙「SSK膠原 2017年 №184」に、こんなページがあった。知らなかったけど、2月の最終日は「RDDの日」なのだと言う。RDDとはRare Disease Dayの略で、「世界希少・難治性疾患の日」。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年にスウェーデンから始まった運動で、2016年には全世界で84か...

  16. シェーグレンから声帯炎かな? - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    シェーグレンから声帯炎かな?

    SLE発病後、24年ぐらいしてシェーグレン症候群を併発した。口や目が乾くので、眼科では目薬が処方され、歯科医からはガムを噛んで、強制的に唾液を出すように注意を受けた。ちょうど、この数年後から、時々、喉の奥に痛みを感じたり、喉がいがらっぽくなったりするようになった。声を使う仕事をしているから、声帯を痛めたのだろうと、勝手に解釈している。亡き父は教師だったが、やはりよく咳をしていた。いがらっぽさ...

  17. 思いのほか、傷口は深かったぁ~☆☆☆ - 群馬県太田市&北軽井沢 占い師 鈴木あろはのブログ

    思いのほか、傷口は深かったぁ~☆☆☆

    というわけで、今日は、自分で消毒液を塗らなければならないので、術後、皮膚科の先生に覆って頂いたガーゼを外したら。5ミリ程度と言っていたのにも関わらず、1.5センチくらいは、切られていたような気がするので、思わず、唖然...。でも、まぁ、切ってしまったものは、仕方がないので、とりあえず、抜糸するまでは、この傷を、絆創膏で隠しておこうかな。ちなみに、私はその昔、歩行器から落ちてケガをしたことがあ...

  18. もしかして、ステロイド減量の効果かな? - 一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段

    もしかして、ステロイド減量の効果かな?

    例年、冬はお尻が氷のように冷たく感じられるので、ホッカイロを下着の上から腰部に貼っている。椅子に座っているときは電気のホットクッションの上に座る。下半身の血流が悪いので、厚手のスラックスの下には厚手の内側起毛のタイツを穿いている。こんなに用心しても、足のかかとには霜焼けができる。外を歩けば、足にレイノー症状がでる。寒さで足先に血が流れなくなり、歩くとしばらくの間、バリバリと音がするような感じ...

  19. 手術、無事に終了しましたぁ☆☆☆ - 群馬県太田市&北軽井沢 占い師 鈴木あろはのブログ

    手術、無事に終了しましたぁ☆☆☆

    というわけで、わたくし「鈴木あろは」は今。麻酔が切れたので、右頬の痛みと闘いながら、こちらのブログを更新しておりますが。本日の手術は、なんとか無事に終了しましたので、この場をお借りし。ご報告させて頂きたいと思います。心配してくれたみんな~。本当にどうもありがとね(^^♪感謝☆カンゲキ☆雨☆あられ~☆☆☆心より御礼申し上げたいと思います。ちなみに、今回の手術は、皮膚の生検なので、手術をしたから...

  20. 全身エリテマトーデスの疑いで手術☆☆☆ - 群馬県太田市&北軽井沢 占い師 鈴木あろはのブログ

    全身エリテマトーデスの疑いで手術☆☆☆

    と題しまして。ついに、皮膚の生検をするよ~、とブログに書いたものの。そもそも、なんの疑いで、生検をするのか、ということを、ちゃんと、公表していなかったので、この場をお借りし。UPさせて頂きますと。それは、ズバリ、SLEと言って、全身エリテマトーデスの疑いがあるからです。ちなみに、私はもうすでに、ベーチェット病や、強直性脊椎炎を患っているので、ある朝。突然目が覚めたら、顔中に、原因不明の発疹が...

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