ダウン症のタグまとめ

ダウン症」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログにはダウン症に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「ダウン症」タグの記事(33)

  1. 初めての装具~外履き用靴~ - 自分と家族の愛し方

    初めての装具~外履き用靴~

    先日から続く装具話装具を装着して家の中では履いている時間も伸びてきています外履き用はこのインソールの上から履かないといけないので先日購入にいったのですが現在、靴下を履いて普通に靴を履けば12.5cmが岳の靴のサイズしかしこのインソールを履いてから更に靴を履くと。。。病院で合わせた時には14.5cmだったのですが岳はマジックテープを自分ではがしてしまうのでそれではインソールが抜けたり緩んでしま...

  2. マラソン大会 - 自分と家族の愛し方

    マラソン大会

    昨日は岳のマラソン大会でした初めてのことで岳が走れるのかな?とかどうやって走るんだろう?とか気にしながら応援にいきました午前中は雨の予報でしたが朝、保育園に行く頃には雨はやんでいて夜中だけ降ったみたいですしかし路面が濡れているのでどうかな?と心配していましたが応援に行く頃は晴れていました保育園からはマラソン大会はぜひ応援に来てくださいと声掛けがあったので。。。最初にラジオ体操から始まって一体...

  3. 岳のランチ - 自分と家族の愛し方

    岳のランチ

    先日家族でランチしてきました子ども連れだったので和室があるとネットにあったので予約したのですが残念ながらその日、和室は予約が入っていたのですが他の席はあるようなので予約しましたその時にお子様ランチは予約が必要とのことだったので大人は行ってから決めるけど岳の分は注文しておきました当日、行ってみると岳の席には当然、可愛いランチョンマットとスプーンとフォークが用意されていましたそして出てきたのがこ...

  4. 初めての装具(支払い編) - 自分と家族の愛し方

    初めての装具(支払い編)

    装具の支払い装具屋さんに一旦全額支払いこれがまた。。。高くて驚きます(;´Д`)オーダーメイドですし申請すればお金は戻ってくるのですがこの戻ってくるけど申請が問題自分の保険が社会保険なので協会けんぽに申請しかしここで全額は返金させずある一定の決まった額が返金そして、残りの金額はさらに子ども医療の対象になるので市町村の窓口に申請に行っての返金と2段階での手続きになりますしかも、この2段階申請は...

  5. 初めての装具(装着編) - 自分と家族の愛し方

    初めての装具(装着編)

    装具完成しましたしかし。。。。岳が早速嫌がってます靴の中敷きではないのでクルブシより上まである靴下をはいてからインソールを履くのですが拘束される感じが嫌みたいですしかもインソールは室内でも履くので外で履くにはインソールを履いて更に靴を履きます昨日仕上がってきて室内でのリハビリ中に15分位履いていました最初にインソールを履くときは足を握ってギュッと締めるからか嫌がってました履いてからは忘れて暫...

  6. 初めての装具(採型編) - 自分と家族の愛し方

    初めての装具(採型編)

    12月に装具の採型しましたやっと、立っているけど足が不安定で重心の乗せ方が悪いので靴の中敷き(インソール)ではなく足をしっかりサポートするタイプの物になりましたまだまだ2歳児なかなか、足も触らせてくれないので眠らせてから型とりとなりました眠らせてということで経口投与かと思ってたら座薬でした割と早く効くから。。。とのことでしたが部屋を貸してもらって看護師さんからお尻に入れてもらいました電気を消...

  7. 岳のシナジスの支払い - 自分と家族の愛し方

    岳のシナジスの支払い

    本日、シナジス注を受けてきましたダウン症、先天性の心疾患慢性の肺疾患等対象者は限られていますがRSウイルスに感染すると重症化しやすい子が対象です体重によって50mg、100mgの注射を必要数打ちますRSウイルスが流行する時期に予防接種が存在しないので実際の治療薬を予防として投与しているみたいですその為、医療保険適応なのですがこちら、支払いが発生するんですしかもシナジスは高い!!!熊本では市長...

  8. ダウン症の日 ~思い返すと葛藤の日々~ - 自分と家族の愛し方

    ダウン症の日 ~思い返すと葛藤の日々~

    3月21日はダウン症の日です染色体の21番が3本あることからこの日になっているようですこの日にみんなで集めれたらいいなと思って初めて今回企画しています勉強会等で集まって他のママ友と話すのは現在の状況とそれに合わせてどうしてる?とか何かいい方法ある?とか。。。2時間なんて本当にあっという間でフリートークにしていると時間が過ぎるのはとても早いです勉強会にしてもその日の内容は決まっていますが1時間...

  9. 事業所見学 - ホリスティックセラピーサロン Rosewood ∞ space

    事業所見学

    柏崎で就労支援A型事業所を運営する企業株式会社 With You さんを見学させて頂きました。障がい者雇用に関心のある同志と共に。駐車場は本当にきれいに除雪され、職員や企業の車は、はじに一列に寄せて停められており、真ん中は来客者用にすっカーンとあけてありました。作業の場所も作業ごとにきれいに仕切られ、美しいくらいの整然さ。本当、これだけで、企業としても立派なところだなぁ、と感心。小林社長の理...

  10. ダウン症勉強会後の食事会兼新年会 - 自分と家族の愛し方

    ダウン症勉強会後の食事会兼新年会

    今年最初のダウン症の勉強会久しぶりに岳を連れて行きました同じ年の子等に会えると思っていきましたが大人だけ盛り上がって岳は子どもさん達にはなかなか混じってくれませんでした人見知りだったみたいです時間がたつと一緒に遊んでました勉強会後に食事に行って新年会っぽくできたらとか思ってましたけど。。。子どもがいるとそれどころじゃない!!(*´Д`)大人同士少しはゆっくりお話できるかな?と思ってたのに子ど...

  11. 昼寝から起きると。。。 - 自分と家族の愛し方

    昼寝から起きると。。。

    最近、岳は昼寝の後のご機嫌が悪い自分から起きても誰かに起こされても。。。今までは寝起きはぐずらないので本当に助かってというかそもそも、ぱっと目が覚めてからごそごそと起きてきて一人で遊んだりしていたので困ったことがなかったんですしかし、最近は昼寝が短かったのかな?とか思ってましたけどなんか違う(*´Д`)起きてもお茶もいらないおやつもいらないリンゴもいらないじゃ起きた時間が遅くなったときはご飯...

  12. 共に生きる - ホリスティックセラピーサロン Rosewood ∞ space

    共に生きる

    2年半前、ダウン症の次男が生まれてから、彼の純粋さ、無垢な心、喜びあふれる笑顔に私はとても感化されている。彼をみていると、人生って本当に楽しむだけでいいんだ!と思えるようになった。生まれたときは、私はいつも泣いていた。今思うと、色んなことが心配だったのだと思う。泣きながら、私の中にある、ある一つの思いに気づいた。自分は障がいに対し、偏見はないと思っていた。でも、実は、私も障がいに対して偏見が...

  13. 初めてのハンモックブランコ - 自分と家族の愛し方

    初めてのハンモックブランコ

    ハンモックって勝手なイメージで南国でゆったり昼寝て感じですが今日はハンモックでブランコに岳が初めてチャレンジしました簡単にブランコってできるイメージですが体幹がないと座っていられないんです岳も必死でハンモックにつかまっています腕の力が強くて体を起こしてますが体(腹筋や背筋)で支えることができるとしっかりと座っていることができるみたいです岳はまだ、腕の力に頼っているので腕が疲れるとすぐに後ろに...

  14. 薬飲んでもダメだった(*´Д`) - 自分と家族の愛し方

    薬飲んでもダメだった(*´Д`)

    3か月ぶりに岳の心臓に定期健診に行ってきました岳は心臓に穴が空いていてその穴が弁にかかっているので弁が不完全なのですその為、心臓の中で逆流している血液がありますダウン症には心疾患が多いので色んな症状の方がいますよね岳は今のところ薬の服用で逆流しないように血管を拡張させていますその為定期的にその逆流が増えていないか?その逆流の為に血液不足により心臓が大きく肥大してきていないか?等を診てもらって...

  15. 足でも蹴れるよ - 自分と家族の愛し方

    足でも蹴れるよ

    岳がボールで遊んでいると今まで手だけで投げたり、転がしたりしていましたしかも、少しずつ上手になっていくんですね振りかぶってなげたりわざとまっすぐじゃない所に投げてみたり。。ボールの大きさも最初は片手で握れなかったのが握れるようになったりひとつひとつできるようになるのが確認できる成長はゆっくりだけどなんでもできるようになっていくそこには、教えたり一緒に遊んだりする時間が普通の子より多いけど。。...

  16. 歩行器を使って - 自分と家族の愛し方

    歩行器を使って

    ちょうど一年前やっと歩行器を使って歩き始めましたまだ、立っているのもやっとで歩行器をうまく使えなくて先生に支えてもらって足は自分で出せないので先生に足を出してもらうという状態でした歩行器につかまってるのもよろよろしていてこれで歩けるのだろうか?と少し不安だったけど初めて歩いたことが嬉しくて沢山写メを取ったのを思い出しますそして、年末のリハビリ日は歩行器がなくても歩けるようになったのに敢えて歩...

  17. 一緒にリハビリ - 自分と家族の愛し方

    一緒にリハビリ

    今年最初のリハビリは岳の従妹の女の子と一緒に行ってきましたひとつ年上の女の子で実家に行くとよく会うので遊んでるのですが一緒にリハビリに行くのは一年ぶりくらい3歳の女の子なのでリトルママ。。岳の面倒をよく見てくれます岳は車から降りてじっとしてて!!と言ったそばから手を振り切って歩こうとするのですがそれをちゃんと止めに入ってくれたり手を繋いてくれたり一緒にリハビリといっても最初はボールプール従妹...

  18. 岳は2歳になりました - 自分と家族の愛し方

    岳は2歳になりました

    幸也の育児中でお誕生日の記事がかけてなかったのですが。。。岳は、9月に2歳になりました早かったような遅かったような。。。。岳が産まれた時は1500g以下で初めて見た時は小さすぎて抱くことができなかったんですしかも、保育器にいるので触るっていっても指でツンツンってつつくようにして私の指もやっと握ってくれる位で壊れるんじゃないか。。突然、心臓が止まるんじゃないか?と思ってましたさらに、ダウン症の...

  19. 今年最後の登園 - 自分と家族の愛し方

    今年最後の登園

    7月はまだ伝え歩きで1歩踏み出せるかな?程度だった岳が9月からはどんどん歩き始め11月からはなんとか駐車場から保育園まで歩いていけるようになりましたといっても、ふらふらで座り込んだり手を離すと違う方向に歩いたり。。。どんどん成長してしっかり歩けるようにはまだまだですがそれでも、歩いて登園したり帰りの車まで歩いたりその時間がとても楽しく12月になってからは寒いけど頑張って歩いてくれます8月は幸...

  20. サスペンダーはファッション? - 自分と家族の愛し方

    サスペンダーはファッション?

    サスペンダーってファッションだと思ってましたでも最近それだけじゃないかも!と気づきましたサスペンダーって小学生で気の利いた男の子やファッション的な要素が沢山なのでおしゃれだよね~て今までは思ってましただって、かっこいいお兄ちゃんがファッション誌とかに載ってたり小学生だととても賢そうに見えますもんしかし、最近サスペンダーを購入することになりまして。。。でも、ファッション的な要素皆無ですなぜなら...

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