世界稀少・難病疾患の日に向けて新たな一歩をふみだしました！

2月最終日は毎年世界稀少・難病疾患デー（RDD）。RDDはレアディジーズデーの略です。http://www.rarediseaseday.jp/2017/top稀少疾患、、ていうだけあって、このイベント自体を知らない人の方が多いと思うけど、世界中で同時開催されています。私は遺伝性血管性浮腫HAEの患者会である、HAEJの事務局長になって以来、ぜひとも参加したいと思っていたイベントがこのRDD...