レット症候群のタグまとめ

レット症候群」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログにはレット症候群に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「レット症候群」タグの記事(20)

  1. アドベンチャーワールドマラソン。 - レット症候群完治プロジェクト!

    アドベンチャーワールドマラソン。

    2月17日、和歌山県は南紀白浜のアドベンチャーワールドで開催されました、キラボシマラソンというイベントに参加させて頂きました。アドベンチャーワールド初のパーク内マラソンで、ランナーではなくて啓発活動の一環としてブースを出させて頂きました♪今回のイベントはチャリティーマラソンではなかったので、啓発関係では私達とJOICFP(ジョイセフ)という世界の妊産婦を守る活動をされているNGO団体さんとの...

  2. RSRTは新しい研究への助成として270万ドル(約3億円)を拠出 - レット症候群完治プロジェクト!

    RSRTは新しい研究への助成として270万ドル(約3億...

    FBでもシェア致しましたが、副理事からの情報提供です <RSRTさんよりRSRTは新しい研究への助成として270万ドル(約3億円)を拠出した。>RSRTさんより、新しい研究への資金提供の報告です。マサチューセッツメディカルスクール大学のジョナサン・ワッツ博士のラボへ270万ドルもの資金を提供するとのことです。このラボでは、なんと3つの完治へのアプローチを同時並行で進めるようです。毎回、同じこ...

  3. 2019合同シンポお疲れ様でした。 - レット症候群完治プロジェクト!

    2019合同シンポお疲れ様でした。

    2019.レット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウムin東京、無事終了致しました!ご参加頂いた皆様、ボランティアでご協力頂いた皆様、本当に有難う御座いましたm(__)m第一講演では、国立精神神経センターの伊藤先生にこれまでの研究班の活動とデータベースの進捗状況についてお話頂き、31年度のAMEDの助成金を受理出来ている事をご発表頂きました。これによりおそらくですが2021年までは研...

  4. レット症候群と闘う女の子! - レット症候群完治プロジェクト!

    レット症候群と闘う女の子!

    レット症候群と闘う女の子に新しく勇気ある女の子が加わりました芽衣ちゃんという素敵な笑顔の女の子です!私達支援機構は設立当初からこの芽衣ちゃんが新たに参加してくれた「レット症候群と闘う女の子」のページを大切にしています。ここには勇気のある女の子が集まってくれています。 女の子達は一日一日を、思い通りに動かない小さな体で、精一杯生きています。 ...

  5. 第9回遺伝子治療フォーラム - レット症候群完治プロジェクト!

    第9回遺伝子治療フォーラム

    昨日は朝から東京の慈恵医科大学で開催されておりました第9回遺伝子治療フォーラムに参加して来ました。発表は海外からの発表も多くあるので基本英語で質問も当然英語😭本当は私達支援機構が誇る研究調査メンバーに参加してもらえれば良かったのですが、都合がつかず代表の谷岡のみ参加して来ました。細かい内容は残念ながらさっぱり理解出来ませんでしたが(役不足ですいません)遺伝子治療の分野...

  6. エコキャップ運動 - レット症候群完治プロジェクト!

    エコキャップ運動

    エコキャップ運動はNEXTSTAGEへ!エコキャップ運動って皆様は知っていますかね?有名なのはポリオ撲滅の為に環境に繋がる、「リサイクル」とそれによって生まれた収益の「寄附」この活動により99%ポリオ撲滅に繋がった活動は世界規模の功績だと思います。そのエコキャップ運動が次なるステージとして2つの団体への医療支援を表明しました!①糖尿病1型の原因解明と研究者の支援との連携認定NPO法人・日本I...

  7. 2019年スタート! - レット症候群完治プロジェクト!

    2019年スタート!

    明けましておめでとう御座います!昨年は皆様大変お世話になりました🙇‍♂️今年は色々とチャレンジする1年になりそうです!その準備は昨年もコツコツと積み上げて来ております♪国内外含めて様々な可能性を探っています。新たなコラボレーション、海外の治験、遺伝子治療等々・・・私達にもやるべき事、出来る事、まだまだたくさんありそうです。飛躍の一年となるように頑張りますので、変わらぬ...

  8. 第5回研究助成プロジェクト受付終了。 - レット症候群完治プロジェクト!

    第5回研究助成プロジェクト受付終了。

    昨日25日を持ちまして、第5回研究助成プロジェクトの申請受付を終了致しました!当方ではネットでも申し込みを受けつけていますので、最終は25日23時40分(*_*)ギリギリ申し込みセーフでした。今回は国外で研究されている日本人の方からも応募があったり・・・多数のご申請有難う御座いました。皆様に助成金が出せればよいのですが、2件に絞らせて頂きます2月末までに厳正に審査をさせて頂きます。そして、な...

  9. いざ、厚生労働省へ! - レット症候群完治プロジェクト!

    いざ、厚生労働省へ!

    先週11日、今年最後の締めくくりに厚生労働省へ♪当支援機構自慢の研究調査チームリーダー、中村さんのお陰でおそらく日本初!?の患者団体による申請!本当に有難うございます何の申請かと言うと・・・厚生労働省の「未承認薬迅速化スキーム」という制度。*詳しくは→https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iyakuhin/...

  10. 街頭募金! - レット症候群完治プロジェクト!

    街頭募金!

    いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト(株)さんに募金活動をして頂きました♪こちらでのご報告が遅くなってしまいましたが、11月10日(土)に大阪府枚方市の楠葉駅前にて活動して下さいました。🙇‍♂️今回はタイミングが合わず参加出来ませんでしたが、次回調整出来れば参加したいと思います。中には、「TV観たよ~」って声を掛けて下さる方もおられたようで、継続して...

  11. 研究班会議のご報告。 - レット症候群完治プロジェクト!

    研究班会議のご報告。

    11月19日AMED研究班、「レット症候群とMECP2重複症候群研究班」の会議が品川にて開催されました。会議の内容は、レット症候群については・・・①現在発刊されている2015年「レット症候群ガイドブック」を「診療ガイドライン」として新たに作成し直すかと言う議題で、より詳しくガイドラインと呼べれる基準に一から作成するか?と言う事で話合いました。→患者会として意見を求められましたので、私達は正直...

  12. 関西情報ネットten動画公開! - レット症候群完治プロジェクト!

    関西情報ネットten動画公開!

    先月放送して頂いた、特集動画がtenのWEBサイトで公開してもらえるようになりました♪下記tenのサイトから、特集動画、過去の放送内容→2018年10月→23日でご確認頂けます。13分という限られた時間の中なので、レット症候群についてはほんの一部分の紹介かも知れませんが、TVを通じて私達の活動とレット症候群について少しでも知って頂ければ嬉しいです😆

  13. SATO.SPRTSさんの募金箱。 - レット症候群完治プロジェクト!

    SATO.SPRTSさんの募金箱。

    多くの有名アスリートも通われているSATO.SPORTSさんから募金箱によるご寄附を頂きました!記憶にまだ新しい、2015年のラグビーワールドカップ、日本が優勝候補の南アフリカを大逆転勝利で下し、世紀の大金星と言われていたあの大会に、日本のパーソナルトレーナーとして参加し、日本の活躍を陰で支えた敏腕鍼灸師の佐藤義人さん。こちらの院長(写真右のイケメン)佐藤義人さんに「レット症候群募金箱」設置...

  14. TVで特集して頂けました♪ - レット症候群完治プロジェクト!

    TVで特集して頂けました♪

    10月23日(火)読売テレビのかんさい情報ネットtenにて、レット症候群の特集放送をして頂けました♪一年半前から、コツコツと取材溜めして頂き、タイミングよく啓発月間で放送して頂けました!関西圏のみの放送でしたので、見られてない方も多いかと思いますが、運が良ければ「かんさい情報ネットten」のサイトで動画公開されるようなので、公開されればまた報告しますね。放送では、いつもお世話になっている写真...

  15. かんさい情報ネットten - レット症候群完治プロジェクト!

    かんさい情報ネットten

    お知らせです。実は・・・昨年の国際シンポジウム以来、読売テレビの報道局記者さんに1年半私達の活動を取材して頂いておりました。今回は関西圏の放送になりますが、「かんさい情報ネットten」の番組内で13分程度の特集として放送して下さる事になりました。放送予定日:10月23日(火)番組時間:16時47分~17時51分の間当日、事件や事故災害等で変更になる事もあるようですが、お世話になっている皆様に...

  16. 助成金獲得を目指します! - レット症候群完治プロジェクト!

    助成金獲得を目指します!

    10月はレット症候群啓発月間!・・・だからと言う事でもないのですが、来年度私達支援機構が申し込み出来そうな助成金がないかと調査中です。10月から11月が申し込みの時期になるので、2団体くらいに絞って申請書準備頑張ります♪助成金が獲得出来れば、WEBをスマホ対応にしたり、セキュリティーを強化したり、広報や研究調査関係に使用出来ればと考えています💪ただ、どの助成金も狭き門...

  17. 10月はレット症候群啓発月間です! - レット症候群完治プロジェクト!

    10月はレット症候群啓発月間です!

    早いですね。昨年の10月は、毎週レットちゃんをSNSでコメント付きで紹介させてもらいましたね。今年はもっと前もって、イベント的な事を・・・と考えていましたが、ズルズル時間が経ち、気が付けば今年も10月に・・・。急遽、温めていたネタを、決行しました。以前、フォトグラファーの東真子さんにチャリティー写真展を開催してもらった時に、作成していたフォトブック。その本は、レットちゃんの特徴をとらえた写真...

  18. 京都大学ips細胞倫理委員会 - レット症候群完治プロジェクト!

    京都大学ips細胞倫理委員会

    先日、理事の谷岡が委員を務めております京都大学ips細胞研究所倫理委員会の講習と委員会に参加させて頂きました。素人では分かりづらいですが、細胞って個人情報のかたまりで、取り扱いには厳重な注意が必要になるようです。これからますます個々の遺伝子や細胞、染色体レベルでの研究が飛躍的に進歩すると思いますが、それと同時に高い意識レベルの倫理も問われる事になります。例えば、これから先はスタンダードになる...

  19. 難病に立ち向かう同志! - レット症候群完治プロジェクト!

    難病に立ち向かう同志!

    先日の報告が公開されておりませんでした。。。7seas project代表の篠原さんが大阪までわざわざお越し下さいました~。篠原さんは、ミトコンドリア病の娘さんの為に、私達と同じように自ら治療薬開発を目指して日々奮闘されております!東京からわざわざ来て頂いたのは、その研究費用の為に挑戦している日本財団の助成金プロジェクト、ソーシャルイノベーションのファイナリストに選ばれていて、そのプレゼンの...

  20. チャリティーTシャツのご報告 - レット症候群完治プロジェクト!

    チャリティーTシャツのご報告

    前回ご報告しておりました通り、8月6日~8月12日の1週間、Jamminさんと「レット症候群」のチャリティーTシャツ販売をして頂きました♪期間中は多くの方に、SNS等で広報して頂き本当に有難う御座いましたお陰様で、1週間で178,200円もの、チャリティーが集まったようです!ご協力頂いた皆様、Jamminさんのスタッフの皆様、本当に有難う御座いました!来週には、大阪での勉強会がありますので、...

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