レット症候群のタグまとめ

レット症候群」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログにはレット症候群に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「レット症候群」タグの記事(34)

  1. レット症候群QOL改善の治療薬の可能性! - レット症候群完治プロジェクト!

    レット症候群QOL改善の治療薬の可能性!

    FBでもシェアさせて頂きましたが、副理事からの情報をこちらでも以下にそのままご紹介させて頂きます~RSRTさんのブログより~ 脳のバランスを修正することでレット症候群を治療する新薬の開発について、レットの研究では有名なヤーニッシュ博士の研究室からの報告です。RSRTをはじめすべての患者家族の願いは、症状を完全に回復させること=完治だと思いますが、それにはまだまだ、相当な時間がかかります。.....

  2. 遺伝子細胞治療学会! - レット症候群完治プロジェクト!

    遺伝子細胞治療学会!

    第25回遺伝子細胞治療学会に調査チームで参加して来ました🧐開催場所は東京大学!どの建物も立派でした。。。 講演の内容はオール英語でしたので、私(谷岡)以外の2名がしっかりと聞いてくれておりました😅講演の内容はさておき、学会に参加されておられた自治医科大学の村松先生、山形先生とも強制的に?軽~くミーティングさせて頂きました♪また久しぶりにCDKL...

  3. 未来の医療について! - レット症候群完治プロジェクト!

    未来の医療について!

    7月1日に発刊されました、世界文化社の、家庭画報の「未来の医療」という連載で、医学研究の患者参加の重要性について特集されております。 研究助成金を審査するAMEDの方針もようやく、患者側との連携について明言されるようになりました。 私達も手探りで8年前から研究者さんとの連携を模索し続けて・・・データベースの構築や、研究者さんとの連携という面では新しい患者団体の方向性を示す事が出来ているのかも...

  4. ご寄附頂きました♪ - レット症候群完治プロジェクト!

    ご寄附頂きました♪

    先日、中村工務店さんの創立50周年記念式典でレット症候群のお話しを少しだけさせて頂きました。祝賀ムードの中、場違いな空気を感じながらも最低限の広報活動😅すると…協力するよ🤝と、ご寄付と人脈のご紹介を速攻でして下さいました😳大阪府守口市の株式会社東洋生興様。http://www.toyoseiko.net/前川専務、色々な...

  5. 第8回NPO総会! - レット症候群完治プロジェクト!

    第8回NPO総会!

    先日、横浜で開催しておりました第8回、NPO法人レット症候群支援機構総会、無事に終了致しました😊ご出席頂いた皆様には、昨年度のご報告と今年度のミッションをご理解頂けました!…と思っております😅また近日中に事業報告、決算書等々ホームページで報告させて頂きます!総会後の日本歯科大学の田村先生の口腔ケアセミナーも勉強になる事が多くありましたね。田村...

  6. 小嶋道場さんからのご寄附。 - レット症候群完治プロジェクト!

    小嶋道場さんからのご寄附。

    先月ご紹介させて頂いた、極真会館小嶋道場さま。今回は各支部の道場での募金箱に加え、第36回極真空手千葉県選手権大会という大きな大会でも募金箱を設置して頂いておりまして、多くの方々の善意の募金を当支援機構にご寄附頂きましたm(__)mお写真向かって右側が小嶋師範、左側が今回このご縁を繋いでくださった、レット症候群協会の松田さんです。松田さんはこの大会の演武にご参加されて足でバットを折る技を披露...

  7. 令和初の研究班会議 - レット症候群完治プロジェクト!

    令和初の研究班会議

    名古屋で開催されておりました、小児神経科学会に少し立ち寄り「レット症候群とmecp2重複症候群の合同研究班」班会議に参加して来ました!重複症候群が小児慢性特定疾患に認定されたのは患者会さんと、この研究班の先生方のお陰だと思います(^^)とりあえず第一段階突破おめでとうございます🎉会議では、レット症候群ガイドブックの改訂と重複症候群のデータベース、そしてレット症候群のデ...

  8. 日本レット症候群協会さんから。 - レット症候群完治プロジェクト!

    日本レット症候群協会さんから。

    先日嬉しいお声掛けを頂きました☺️私達NPOが活動を始めるもっと前、28年もの歴史を持つ「日本レット症候群協会」さんから、今まで千葉県にある極真会館道場小嶋道場から受けておられた寄付を支援機構で活かしもらえないか?というご連絡を頂きました😳小嶋道場さんは個人的に繋がりがあった協会の松田さんとの関係の中で、レット症候群の為にと、2001年から継続して寄付をされていてこの...

  9. 募金活動の告知! - レット症候群完治プロジェクト!

    募金活動の告知!

    募金活動の告知です。いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト株式会社さんが、大阪府枚方市の楠葉駅、楠葉モール側で募金活動をして下さいます🙂日時:5月18日(土)11時~13時休日を利用して定期的に継続して頂き本当に有難いです。お近くを通りかかった際には一声かけて頂ければ嬉しいです♪(*写真は以前の募金活動の様子)

  10. 表敬訪問! - レット症候群完治プロジェクト!

    表敬訪問!

    食品ロスともったいないを社会貢献に!そんな関わる人みんながwin winの関係を築けるKURADASHI.jpを運営されているグラウクス株式会社さんに表敬訪問を兼ねて、新たな取り組みについて打ち合わせさせて頂きました(^^)KURADASHI.jpのサイトを通じて、約4年間で847,240円ものご寄付を頂いております。商品をご購入された方々含め皆様に感謝の気持ちを込めて、感謝状を代表者様にお...

  11. エコキャップ協会との打ち合わせ。 - レット症候群完治プロジェクト!

    エコキャップ協会との打ち合わせ。

    新年度の新たなプロジェクトとして、エコキャップ協会さんとのコラボを企画中。理事長との打ち合わせで、横浜のエコキャップ協会さんへお邪魔して来ました(^ ^)連携に向けての課題はありますが、双方共にクリアできない課題ではなさそうなので、何とかこの連携を形として結果が出せるように一つ一つ丁寧に進めたいと思います。具体的にキャップを集めて~となるのはもう少し先になりそうです。とりあえあず、まずはレッ...

  12. 第9期スタート! - レット症候群完治プロジェクト!

    第9期スタート!

    第9期スタート!という事で、会員の皆様には本日報告書や総会のご案内を郵送しております☺️メールでも同じ資料をお送りしておりますのでご確認頂き、会員のご継続を頂ければ幸いです。皆様のお陰で、日々の活動を継続する事が出来ております。本当に有難うございます🙇‍♂️そして、今年度もヨロシクお願い致します😊

  13. 今年度の振り返り - レット症候群完治プロジェクト!

    今年度の振り返り

    来週からNPOの第8期が始まります!今年度の活動報告を会員の皆様に報告する為にざっくりとまとめつつ一年の振り返り。。。色々動けた一年だったと思います!会員の皆様には改めてご郵送させて頂きます。ちなみに・・・総会&懇親会は6月22日(土)横浜で開催予定です!前回も横浜でしたが場所はまた別のところになります。会員さんのご紹介でとても素敵な場所をお借り出来そうです。総会後にレットちゃんの悩みの一つ...

  14. ご報告。 - レット症候群完治プロジェクト!

    ご報告。

    当支援機構の理事谷岡は、京都大学ips研究所の外部倫理委員の任期を2021年3月迄延長する事に致しました。 2017年から名ばかりですが務めさせて頂き、人脈や知識の幅が広がればと思っておりますが、人脈はまだしも知識はまだまだです…倫理の概念は今後、遺伝子治療を見据えた時には重要なポイントになりそうなので、出来る限り貴重な会に所属させて頂いている間に勉強しておきます😅

  15. 研究助成プロジェクト! - レット症候群完治プロジェクト!

    研究助成プロジェクト!

    平成31年度の助成金プロジェクトの支援先が決定致しました!多数の申請中から精査した結果・・・九州大学大学院医学研究院の「中嶋秀行先生」提案の研究課題と、名古屋大学大学院医学研究科の「辻村啓太先生」提案の研究課題に決定致しました😀詳細はこちら→研究助成プロジェクトhttp://www.npo-rett.jp/rett_zyosei.html今回の助成金対象にならなかった...

  16. アドベンチャーワールドマラソン。 - レット症候群完治プロジェクト!

    アドベンチャーワールドマラソン。

    2月17日、和歌山県は南紀白浜のアドベンチャーワールドで開催されました、キラボシマラソンというイベントに参加させて頂きました。アドベンチャーワールド初のパーク内マラソンで、ランナーではなくて啓発活動の一環としてブースを出させて頂きました♪今回のイベントはチャリティーマラソンではなかったので、啓発関係では私達とJOICFP(ジョイセフ)という世界の妊産婦を守る活動をされているNGO団体さんとの...

  17. RSRTは新しい研究への助成として270万ドル(約3億円)を拠出 - レット症候群完治プロジェクト!

    RSRTは新しい研究への助成として270万ドル(約3億...

    FBでもシェア致しましたが、副理事からの情報提供です <RSRTさんよりRSRTは新しい研究への助成として270万ドル(約3億円)を拠出した。>RSRTさんより、新しい研究への資金提供の報告です。マサチューセッツメディカルスクール大学のジョナサン・ワッツ博士のラボへ270万ドルもの資金を提供するとのことです。このラボでは、なんと3つの完治へのアプローチを同時並行で進めるようです。毎回、同じこ...

  18. 2019合同シンポお疲れ様でした。 - レット症候群完治プロジェクト!

    2019合同シンポお疲れ様でした。

    2019.レット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウムin東京、無事終了致しました!ご参加頂いた皆様、ボランティアでご協力頂いた皆様、本当に有難う御座いましたm(__)m第一講演では、国立精神神経センターの伊藤先生にこれまでの研究班の活動とデータベースの進捗状況についてお話頂き、31年度のAMEDの助成金を受理出来ている事をご発表頂きました。これによりおそらくですが2021年までは研...

  19. レット症候群と闘う女の子! - レット症候群完治プロジェクト!

    レット症候群と闘う女の子!

    レット症候群と闘う女の子に新しく勇気ある女の子が加わりました芽衣ちゃんという素敵な笑顔の女の子です!私達支援機構は設立当初からこの芽衣ちゃんが新たに参加してくれた「レット症候群と闘う女の子」のページを大切にしています。ここには勇気のある女の子が集まってくれています。 女の子達は一日一日を、思い通りに動かない小さな体で、精一杯生きています。 ...

  20. 第9回遺伝子治療フォーラム - レット症候群完治プロジェクト!

    第9回遺伝子治療フォーラム

    昨日は朝から東京の慈恵医科大学で開催されておりました第9回遺伝子治療フォーラムに参加して来ました。発表は海外からの発表も多くあるので基本英語で質問も当然英語😭本当は私達支援機構が誇る研究調査メンバーに参加してもらえれば良かったのですが、都合がつかず代表の谷岡のみ参加して来ました。細かい内容は残念ながらさっぱり理解出来ませんでしたが(役不足ですいません)遺伝子治療の分野...

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