「 希少疾患 」、、、、《 脳脊髄減少症 》と ガンとの闘い

難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って2019年2月17日 19時37分 ＮＨＫサイトより転写患者数が少なく治療法もない「 希少疾患 」の実情を知ってもらおうという催しが埼玉県飯能市で開かれました。患者や家族が治療薬の開発がなかなか進まないことへの不安などを訴えるとともに、難病の娘が懸命に生きる姿を捉えた写真などを通じて、地域や社会の支えが必要だと呼びかけました。孤独感の中で子育て希少疾患...

孤独と生きててよかったを共有できる、患者会リーダー研修会

今日明日と横浜で行われている患者会リーダー研修会。とても難病患者さんが受講する研修とは思えないほど時間びっしり！！！初日は宿泊可能な研修センターで夕食と二次会の懇親会もありの盛りだくさんな内容でした。この研修はすでに患者会を持っている団体であっても事務局はなったばかりの人や、なんかいつの間にか理事に、、とか、希少すぎてこれから患者会を作ろうかと思ってるところなど、患者会の状態は様々だがとにか...