指定難病のタグまとめ

指定難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには指定難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「指定難病」タグの記事(29)

  1. ステロイド……なぜ使いたくなかったのか、減らしたいのか - 小さな幸せを集めて

    ステロイド……なぜ使いたくなかったのか、減らしたいのか

    原発性シェーグレン症候群(合併症PBC:原発性胆汁性胆管炎)の診断の結果、いろいろな投薬の可能性を説明され、その中でもステロイド服用は第一選択肢でした。他にも免疫抑制剤についても説明は受けました。精密検査や状況を見ながらの判断ということになったのですが…ステロイドを使うにはやはり抵抗がありました。一度手を出したら面倒くさいのではないか、副作用に悩まされるのではないか……等々心配ばかり。という...

  2. ステロイド減量挑戦……今回の経過1 - 小さな幸せを集めて

    ステロイド減量挑戦……今回の経過1

    今回使用開始は19年7月中旬。スタート時は10mg/1日。「あれ?身体ってこんなに軽くなる?え、世界が明るい?」とすぐに効果を実感。徐々に血液のデータも良くなり、約一ヶ月半後。主治医から「減らしてみようか」との提案にも「待っていました」とばかりに従いました。 9mg/1日。やはり少しダルい。鼻血もまた出るようになった。身体が慣れるまで少し我慢しよう。足の痙攣もまた出るようになった。でも内出血...

  3. 免疫抑制剤の検討 - 小さな幸せを集めて

    免疫抑制剤の検討

    先週の受診時に言われた「免疫抑制剤の併用を検討しましょう」結論から書きますと「前向きになれた」今日です。骨髄移植(造血幹細胞移植)をした弟も同じ薬を飲んでいたと知ったから。「飲んでいた薬の名前って何だっけ?」と聞いたら、先生が提示した薬と一緒でした。面倒くさそうだけれど、安心して使えそう。今まで主治医は「免疫抑制剤使うのは嫌なんだよね?」と聞いてくれたのですがここ最近は「考えていかないと」に...

  4. ステロイド減量挑戦……そして挫折?…… - 小さな幸せを集めて

    ステロイド減量挑戦……そして挫折?……

    膠原病の第一選択薬としてまず考えられるのがステロイドらしい。副腎皮質ホルモン。効果と副作用のバランスを考えて気をつけて使用すれば、こんなに便利な薬はないのでしょう。そう、「副作用」が問題。なので、用量がポイントかと思います。 ※個人差があるので、あくまでも私個人の治療について書いています。重症の方に比べたら、使用量はとても少ないと思います。 まずはプレドニン10mg/1日から開始。徐々に減ら...

  5. 通院日 - 東京ベランダ通信

    通院日

    きのうは退院後最初の通院日。歩けないのでクルマでオクさんに病院まで送ってもらった。病院では入り口で検温をされ、手指消毒をし、受付を済ましたら、まず採血採尿をする。データが出て、診察を受けるまではそれから約1時間半かかる。以前ならその間、ボクは行きつけのそば屋で鴨せいろをたぐり、さらに近くの喫茶店でカフェオレを飲んで時間を遣り過ごしていた。それなりに楽しい通院日だったのだ。それがコロナ禍と、ボ...

  6. 一次性シェーグレン症候群、PBCとの診断 - 小さな幸せを集めて

    一次性シェーグレン症候群、PBCとの診断

    小さいころから虚弱体質と言われながらもそれなりに過ごしていたのに……「体質じゃなくて、病気だよ」と言われた時の少なくないショック……。それが2018年の初夏。かかりつけ医で受けた検査で可能性のある病名は教えられていたし、ネットでも調べた。でもはっきり「シェーグレン症候群、指定難病だよ」と言われて正直へこんだ。当初、主人(歯科医)が言うにはそんなに大変な病気じゃないと。まぁ検査結果さえ分かれば...

  7. 2020通院初め - テツメイシとの日々

    2020通院初め

    気が付けば2020この放置癖はいつになったら治るやら・・・さてさて、手短に通院記録。主治医あっきーが帰国し、今年初の受診。相変わらずのおっとこまえ。で、口の悪さも変わらず憎たらしい。変態おばちゃんとしては、なんにも変わらない様子にニヤリだけど。〇ステロイド治療について6月の手術以来なので、現状報告。今後についてだが、やはりステロイド治療をするべきだと。未だ私の決心が付かない事と今のところ漢方...

  8. 気持ちよく騙される - テツメイシとの日々

    気持ちよく騙される

    漢方の先生が推しているサプリ的な食品をスタート。先生も、お高いモノだから、、、と遠慮気味に勧めてくれてたんだけど、遂に手を出してしまった。高いし定期購入は怖いので、単発で購入。免疫改善に効果があるとされている成分を多く含む商品。まだ3W程だけど・・・どうなんだろ。膠原病家系の漢方の先生は、膠原病の症状が酷い日に朝まとめて摂取すると、曲がっていた関節がほぐれて動かせるようになるとの事。私の膀胱...

  9. 夏休み終了 - テツメイシとの日々

    夏休み終了

    地獄の夏休みがあと少しで終了。いやぁ、今回も地獄だった。何回経験しても慣れない。記録しておきたい事山盛りだけど、とりあえず近況。術後約2か月半、微小な容量故、直ぐ膀胱が一杯になり痛くなるけれど、排尿時のぎゅーっと絞られるような痛みが少し楽に。ただ、前回の術後も3か月後位にルンルンする程痛みから解放され、その後すぐ底に突き落とされたので、自分の体を甘く見ちゃいかん。渡米中あっきーのピンチヒッタ...

  10. 20万人もいる難病「潰瘍性大腸炎」とは、本当に治らないのか? - 40歳から楽しむマニアック的人生

    20万人もいる難病「潰瘍性大腸炎」とは、本当に治らないのか?

    日本の指定難病になっている、潰瘍性大腸炎。指定難病97今(2019年現在)では、日本に20万人ほどの患者がいると言われています。実は、僕もその患者の一人。2019年の2月に突然の血便が出て、これは大変と思い、病院に受診。早くも人生の終わりが見えるような病気なのか?と思ったのですが、先生から「癌じゃないから安心して。」との話。じゃ、何なんだろう?と思ったら、その1週間後、「ほぼ間違いなく潰瘍性...

  11. おむつ使用証明書 - テツメイシとの日々

    おむつ使用証明書

    おむつ解禁で一番気になるのがコスト。あれこれ調べて”おむつ使用証明書”にたどり着く。詳しい身内から、私には不要と言われたけれど、あっきーが何でも書くよというので入院時に依頼。流石T大、FMTは自分で用意しろというので、退院迎え時に慌てて家族に持参してもらう。どこのFMTも似たり寄ったりなので、どこかの市区町村でUPされてるモノを使用。ほとんどの病院で発行手数料(5千前後)が発生。保険屋さんの...

  12. 術後3W - テツメイシとの日々

    術後3W

    で、いきなり血尿。(入院中も退院後ほぼ血尿なし)術後すぐに毎月のモノがやってきてしまい、純粋に術後の状態を検証できず、血尿のタイミング定かでないが。。。毎月のモノが終わるタイミングで人間ドックをいれていて、当日の採尿が熟れすぎたスイカレベル。(旬のもので失礼)やはり受け付けてもらえず、2W以内にリトライ。期限内に可能ですか?と受付のお姉ちゃんに聞かれるも、マイ膀胱の機嫌次第なんでわかんないっ...

  13. 膠原病から見る - テツメイシとの日々

    膠原病から見る

    入院記録も手付かずだが・・・退院前病理の結果を伝えにきたあっきーから、「病理の結果はこんな感じ。で、参ったね。40でこの状態。少なく見積もって残り30年どうやって生き延びる??」 (※30年:女性の平均寿命からあっきー算出と思われる)え??それ患者の私に聞く?自力じゃどうにもこうにもならんから来てるのに”おい、チャラ男表に出ろ”と胸ぐら掴んで殴ってやろうかと思ったけれど我慢我慢。初回水圧時...

  14. ピルは治療に使えるのか - テツメイシとの日々

    ピルは治療に使えるのか

    昨日の初出勤日、完璧だと思ったら自宅のカギを持たずに出ておった。やっぱり抜けてるわ・・・入院前、漢方の先生と話していたところ、”生理の影響を受けやすいなら、ピルでHICの症状楽になるんじゃない?”と先生としては、トラマール=まやくを乱用するよりも、今のピルはリスクが低いからよっぽどこっちの方が良い。という意味で勧めてくれているよう。で、退院前に病理結果を伝えにきたあっきーにこの話をしたら、「...

  15. 仕事復帰 - テツメイシとの日々

    仕事復帰

    本日より仕事復帰。いつもの電車に乗れて、いつもどおりの時間に出社できた。PCのIDやパスも忘れてなかったよ。今日はこの作業だけで十分頑張った。鬼溜まったメール処理以外、今日はやらん。3回目の水圧大きなトラブル無く完了。結果は正直かなり苦い感じで、萎縮がかなり進行。あっきーの見立てどおり打つ手無しだったと・・・他の病気同様、HICも若い程進行が早く私も例外に漏れず、萎縮がかなりのスピードで進行...

  16. カウントダウン - テツメイシとの日々

    カウントダウン

    遂にT大入院までカウントダウン。だが、噂通り未だ病院からの連絡なし。本気で、入院前日に連絡してきやがるつもりなのねん。ありがたいのか何なのか、、、休職中の引継ぎが忙しく、更には学校説明会のどピークなもんで、手術の事を考える余裕もなくバタバタ。おかげでひっどい舌炎と貧血再燃がキツイっす。多忙・睡眠不足で膀胱通強だが、リリカこまめに投入で凌ぎ中。(自己判断でリリカ復活中)オムツもバリバリ愛用中。...

  17. ポジティブに考えるなら - テツメイシとの日々

    ポジティブに考えるなら

    入院準備をぼちぼち病院、保険屋さん其々に提出する書類記入してみるが、ややこしい事となると激しい睡魔が。。。血液と針がダメなもので、手術を想像しただけで吐き気なのだが、入院することのメリットも有り。その1:カテが入っている間自力でトイレに行かなくて良い。術後のカテは、それはそれは激痛。焼いたばかりだからが、焼き残しなのか、ともかく何かの拍子にカテが膀胱壁(多分)に当たっちゃうと悲鳴もん。寝返り...

  18. お薬事情 - テツメイシとの日々

    お薬事情

    もちろんのこと、私が飲んでいるお薬も全否定。ICには有効だけど、HIC末期には全く意味がないと即中止を言い渡される。で結局、手術までトラマール(+吐き気止め)1本で過ごせと。リリカスタート時もだったけど、副作用等記載されたWARNING的なチラシを一緒に渡されるとビビるな。。。リリカ・三環系抗うつ薬類は全く(末期の私には)意味がない。唯一IPDだけは食間に飲んでも良いと。その他、四谷でちょこ...

  19. A先生について - テツメイシとの日々

    A先生について

    主治医になったA先生が今抱えているIC患者は約300人。日本全国から、全摘レベルまで様々な状態の方がおられるよう。因みに、私と同じレア検体?ユニーク検体?は5/300との事。若手(※この病気の中ではという意味。一般的には十分初老)で、末期という縛りの方が私以外にもいるとは。。。お仲間が国内にいらっしゃる事がわかっただけ救い。5名の方、本気で紹介してほしいわ~T大A先生/アラフォー/(拡張時)...

  20. おむつ - テツメイシとの日々

    おむつ

    昨年冬頃からおむつフル使用を解禁。何カミングアウトしとんねん~ ですな。 うっかりお会いしたことある方は、色々想像できてしまうので不快にさせてすんません。先日のT大で、(気付いてたが)非常にレア検体であるとはっきり言われまして。カモネギで「ユニーク検体キタどー!!」と先生も研究研究と口にするもんだから、そんなにレアならばとレアの日常を書いてみようかと。ICでブログをされている諸先輩方は、基本...

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