指定難病のタグまとめ

指定難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには指定難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「指定難病」タグの記事(29)

  1. 3回目の水圧 - テツメイシとの日々

    3回目の水圧

    3回目の水圧四谷のY先生が栄転され、お医者さんジプシー中だったが、やっとT大のA先生と本日ご対面。私の天敵”超強気なイケメン”ではないか・・・即私のシャッターガラガラでクローズ。だったが、帰るころには意外とフランクに話せるようにまで!!BBAになると、色々できるようになるもんだ。私のリサーチによると、私より4つは若いはず。まぁ、はっきりモノを言う兄ちゃん。漢方・鍼灸全否定トリプタ・リリカあた...

  2. 久々近況 - テツメイシとの日々

    久々近況

    永らく放置。なんやかんやバッタバタでして。。。膀胱の調子はというと、絶不調。2回目水圧→2か月ほど不調→なぜか夏急に調子が良くなるイェイ!→寒さ感じるようになったらまた不調で今に至る。年明けからは血尿が酷く、自ずと尿検査の数値も悪いため簡易水圧を行うことに。初の簡易。間質の先輩方は大体通る道??怖がりなもんで避けてたけれど、激痛とだーっと血尿はさすがにヤバイと・・・案の定かなり大物の潰瘍がい...

  3. 術後初の検診 - テツメイシとの日々

    術後初の検診

    水圧2回目の記録も残したいのだが。。。先に術後初の検診について記録。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・術後4w経過で初の検診。皆に驚かれるが、放置・放任で本当にスパルタな病院・・・【今回の水圧の総評】2回(それぞれ別の病院)行ったが、今回も目覚ましい改善は見られない。という事を踏まえると、私のHICパターンに対する”水圧拡張術”の限界が『...

  4. サプリ到着 - テツメイシとの日々

    サプリ到着

    女子会で教えてもらったサプリが到着。今回のオーダー品エスターCビオチンMSMケルセチン&ブロメラインDマンノースプレリーフ女子会では、Dマンノースの話は聞かなかったけど、以前から興味があったのでついで買い。ただ、フツーの膀胱炎をやらない私には出番ないかも・・・プレリーフは追加。上記のサプリ+ドイツから個人輸入しているサプリ+人間ドック対策鉄剤+漢方を今は常用中。西洋薬は、限界がくるまで我慢中...

  5. カンシツ女子会2018@east - テツメイシとの日々

    カンシツ女子会2018@east

    今年もたまこさん企画”カンシツ女子会”に参加。今回はなんと8名!!ほぼ皆さんHICで、水圧も数回経験済みと私にとっては水圧のパイセンばかり。病院や鍼灸院、漢方も偶然被っていたりと4時間近くしゃべり倒してあっちゅう間。8名ともなると症状も様々で、今はほぼ無症状の方やかなり落ち着いている時期の方も。皆さん共通しているけど、本当に研究熱心。先生・治療法、薬・サプリ・・・「特効薬」が無いから皆不安の...

  6. 難病の更新 - テツメイシとの日々

    難病の更新

    11月後半、特定医療費(指定難病)受給者証更新用の書類が都より送られてきた。有効期限によって〆が異なるようで、私は来年2月頭が提出期限。今は通院がだいたい月イチになっているので、〆切までの2か月は正直ギリ。自分で記入する書類と同時進行で、臨床調査個人票は医師に作成依頼せねばならない。臨床調査個人票作成には文書作成料も発生。YMCはこれが5千円(税抜き)。。。毎度思うが、どこの病院でも文書作成...

  7. おむつの練習 - テツメイシとの日々

    おむつの練習

    先日の集いの際、外出の苦労話からおむつの話になり・・・タイミング良く、先輩社員のお姉さん(間質でない健康な方)が、韓国でのライブ用に購入し結局断念したおむつを譲り受ける事に。早速トライ。集いでポイント的な事を聞いていたので、まずは練習から。想像以上に難しく、先輩社員のお姉さんも断念したと聞いていたが、、、確かに勇気がいるなぁ。尿意=トイレでするものっていうのを小っちゃいころにインプットし数十...

  8. 指定難病とも一区切り - ぶん屋の抽斗

    指定難病とも一区切り

    今日は自分が罹患した指定難病CIDPの外来検診でありました。CIDPとは、「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」てぇ面倒な名前の病気でありましてある日突然やってきたんです。ある日立っていられないほどの頭痛に見舞われまして救急車で病院へ。最初の見立てでは「ギランバレー症候群」だてぇことだったんですが、その後重篤な状況に陥りましてCIDPであると。ウイルスから守ってくれるはずの抗体が自身の神経を攻撃する...

  9. 24の指定難病が新たに追加され計330疾患に! - 噂のさあらさんのブログ

    24の指定難病が新たに追加され計330疾患に!

    ニュースの詳細はこちら。http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170118-00000079-mai-soci指定難病に新たに24疾患が追加されることが1月18日に正式に決まったそうだ。これにより、指定難病は合計で330になった。指定難病に認定され、書類を準備して手続きをすると、特定疾患受給者証というものがもらえる。ここには自分がかかる病院名や薬局の名前や場...

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