間質性膀胱炎のタグまとめ

カウントダウン

遂にT大入院までカウントダウン。だが、噂通り未だ病院からの連絡なし。本気で、入院前日に連絡してきやがるつもりなのねん。ありがたいのか何なのか、、、休職中の引継ぎが忙しく、更には学校説明会のどピークなもんで、手術の事を考える余裕もなくバタバタ。おかげでひっどい舌炎と貧血再燃がキツイっす。多忙・睡眠不足で膀胱通強だが、リリカこまめに投入で凌ぎ中。（自己判断でリリカ復活中）オムツもバリバリ愛用中。...

ポジティブに考えるなら

入院準備をぼちぼち病院、保険屋さん其々に提出する書類記入してみるが、ややこしい事となると激しい睡魔が。。。血液と針がダメなもので、手術を想像しただけで吐き気なのだが、入院することのメリットも有り。その１：カテが入っている間自力でトイレに行かなくて良い。術後のカテは、それはそれは激痛。焼いたばかりだからが、焼き残しなのか、ともかく何かの拍子にカテが膀胱壁（多分）に当たっちゃうと悲鳴もん。寝返り...

お薬事情

もちろんのこと、私が飲んでいるお薬も全否定。ICには有効だけど、HIC末期には全く意味がないと即中止を言い渡される。で結局、手術までトラマール（＋吐き気止め）１本で過ごせと。リリカスタート時もだったけど、副作用等記載されたWARNING的なチラシを一緒に渡されるとビビるな。。。リリカ・三環系抗うつ薬類は全く（末期の私には）意味がない。唯一IPDだけは食間に飲んでも良いと。その他、四谷でちょこ...

A先生について

主治医になったA先生が今抱えているIC患者は約３００人。日本全国から、全摘レベルまで様々な状態の方がおられるよう。因みに、私と同じレア検体？ユニーク検体？は5/300との事。若手（※この病気の中ではという意味。一般的には十分初老）で、末期という縛りの方が私以外にもいるとは。。。お仲間が国内にいらっしゃる事がわかっただけ救い。５名の方、本気で紹介してほしいわ～T大A先生/アラフォー/（拡張時）...

おむつ

昨年冬頃からおむつフル使用を解禁。何カミングアウトしとんねん～ ですな。 うっかりお会いしたことある方は、色々想像できてしまうので不快にさせてすんません。先日の東大で、（気付いてたが）非常にレア検体であるとはっきり言われまして。カモネギで「ユニーク検体キタどー！！」と先生も研究研究と口にするもんだから、そんなにレアならばとレアの日常を書いてみようかと。ICでブログをされている諸先輩方は、基本...

3回目の水圧

３回目の水圧四谷のY先生が栄転され、お医者さんジプシー中だったが、やっとT大のA先生と本日ご対面。私の天敵”超強気なイケメン”ではないか・・・即私のシャッターガラガラでクローズ。だったが、帰るころには意外とフランクに話せるようにまで！！BBAになると、色々できるようになるもんだ。私のリサーチによると、私より４つは若いはず。まぁ、はっきりモノを言う兄ちゃん。漢方・鍼灸全否定トリプタ・リリカあた...

久々近況

永らく放置。なんやかんやバッタバタでして。。。膀胱の調子はというと、絶不調。２回目水圧→2か月ほど不調→なぜか夏急に調子が良くなるイェイ！→寒さ感じるようになったらまた不調で今に至る。年明けからは血尿が酷く、自ずと尿検査の数値も悪いため簡易水圧を行うことに。初の簡易。間質の先輩方は大体通る道？？怖がりなもんで避けてたけれど、激痛とだーっと血尿はさすがにヤバイと・・・案の定かなり大物の潰瘍がい...

間質性膀胱炎には、髙木漢方(たかぎかんぽう)の漢方薬に...

間質性膀胱炎には、髙木漢方(たかぎかんぽう)の漢方薬による体質改善がいいね。間質性膀胱炎(かんしつせいぼうこうえん)とは、尿から細菌などが見つからない膀胱炎のひとつです。間質性膀胱炎には、抗生物質は効果がありません。ハンナ型の間質性膀胱炎は、難病のひとつです。病院では、なかなか治らない間質性膀胱炎の場合は、内側より膀胱粘膜を焼灼してはがしとる手術も行われていますが、術後半年くらいで、再発する...

繰り返すつらい膀胱炎が、髙木漢方(たかぎかんぽう)の漢...

繰り返すつらい膀胱炎が、髙木漢方(たかぎかんぽう)の漢方薬のおかげで治ってきました。女性は、膀胱炎を繰り返すことが多く、最近は、間質性膀胱炎などの新顔の疾患も増加しているようです。男性は、膀胱炎は比較的少なく、尿道炎や慢性前立腺炎や前立腺肥大症などが多いですね。慢性膀胱炎は、漢方薬による体質改善が、効果が高いですね。髙木漢方(たかぎかんぽう)の漢方薬の使用例４５歳女性膀胱炎を繰り返している。...

術後初の検診

水圧２回目の記録も残したいのだが。。。先に術後初の検診について記録。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・術後４ｗ経過で初の検診。皆に驚かれるが、放置・放任で本当にスパルタな病院・・・【今回の水圧の総評】2回（それぞれ別の病院）行ったが、今回も目覚ましい改善は見られない。という事を踏まえると、私のHICパターンに対する”水圧拡張術”の限界が『...

サプリ到着

女子会で教えてもらったサプリが到着。今回のオーダー品エスターCビオチンMSMケルセチン＆ブロメラインDマンノースプレリーフ女子会では、Dマンノースの話は聞かなかったけど、以前から興味があったのでついで買い。ただ、フツーの膀胱炎をやらない私には出番ないかも・・・プレリーフは追加。上記のサプリ＋ドイツから個人輸入しているサプリ＋人間ドック対策鉄剤＋漢方を今は常用中。西洋薬は、限界がくるまで我慢中...

間質女子会2018＠east

今年もたまこさん企画”カンシツ女子会”に参加。今回はなんと８名！！ほぼ皆さんＨＩＣで、水圧も数回経験済みと私にとっては水圧のパイセンばかり。病院や鍼灸院、漢方も偶然被っていたりと４時間近くしゃべり倒してあっちゅう間。8名ともなると症状も様々で、今はほぼ無症状の方やかなり落ち着いている時期の方も。皆さん共通しているけど、本当に研究熱心。先生・治療法、薬・サプリ・・・「特効薬」が無いから皆不安の...

2018初のＹＭＣ

約２か月ぶりで年内お初のＹＭＣ。毎度だが、この２か月急降下はないが、低空飛行中であると報告。で、先生も「いつものやりとりなんだけど・・・」と前置きしながら水圧についての話になり、、、ＧＷとうまく組み合わせ仕事に影響出ないよう、１日だけ休んで２回目水圧決行することに。覚悟は決めていたし、ピンポイントで希望した日に先生も出勤してくれる事になり、するするっと術日確定。ただ、前回の水圧時には無かった...

2018

あっという間に年が明けてしまった・・・２０１７は”間質性膀胱炎”という未知との遭遇があり、なかなかヘビーな1年に。２０１８はもう少し軽めでお願いします。神様～年末は冬キャンにチャレンジ。キャンプと言っても、キャンカータイプで寝泊り。これがびっくりするほどコンパクトで、一応トイレも中にあるのだが、二段のベットの傍という配置。家族が寝てるとこに、何度もトイレで騒がしくするの申し訳ないということで...

通院納め

12/19年内の通院＠ＹＭＣで最終。（正月まで急変しなければだけど・・・）ＹＭＣにて、近況報告。ここ数週間、痛みが随分落ちついている。傷口に塩やレモンを擦りこむような痛み→ズキズキ程度に。先生から質問で、「何が落ち着かせている要因だと思う？」。そんなんわかるわけないやんかー。わかってたら、こんなにあれこれ試したりしないさ・・・とりあえず、思いあたるところを挙げてみた・煎じ漢方やめた・新しい漢...

難病と夢のくに

間質だとわかって初のでずにーへ。昨年ランドに行った際、車いすのゲストさん御一行を私たちの前に入れてほしいとキャストにお願いされた事があり、、、今更だけど調べてみた。ゲストアシスタントカードをお持ちの方々だったのだと思われる。ゲストアシスタントカード→何等かのお手伝いを必要とされる方向けのサポートツール。とオフィシャルにあり（ちなみに、ＵＳＪにも同様のサービスがあるよう。）色々調べていると、こ...

漢方の先生チェンジ

またまた先日の集いで新しい漢方の先生を教えて頂き、早速予約。窓口のおっちゃんちょいせっかちが気になるが。。。（※別件で電話したら、女性の方が出られこちらは超感じ良い方！！）混んでるようで、こっちの都合に合う時間でとなると予約１２月！！流石にそこまで待てないから、直近のところに入れてもらう事に。聞いてはいたけど、事前に提出する問診票がなかなか鬼。でも、記入内容が正しい診察に繋がるんだから面倒く...

カンシツジョシの集い

ＯＴさん企画の間質持ちの女子会に参加。告知に気付いたのが会の前日。いやー危なかった。気付かせてくれて神様ありがとう。東京駅周辺のお店で集合。４０オーバーと告知にあったから、緊張しながら参加したら、、、あらあら、皆さんお若くてお美しい！！まさか難病持ちの集いだなんて誰も思わん雰囲気。(膀胱がー、おしっこがー、、、なんて話しているとは(笑)）皆、紆余曲折しながらも現在進行形で治療を進めていて、本...

実態調査が届いた

東京都医学総合研究所さんから”難病患者生活実態調査”とやらがいきなり送られてきた。直近で難病と確定した患者の生活実態を調査する為とある。いきなりなもんで、研究所を怪しみご担当者のお名前をちょいディスってみたりしたけど、ＨＰ見た限りは大丈夫そう。かな。。。１０Ｐ程のアンケートに答えるものだが、ぶっちゃけ答えられない設問が多い。難病と一括りにしても、症状の幅が広く、アンケートのページを進めるほど...

やっぱりか・・・

３度目のＹＭCの日。２週前にお薬の用量を上げてはみたものの、痛みレベル１０が９．８程度にしか改善せず。現状を伝えたところ、先生から２回目の水圧拡張の話が。通院３回目にしてこの話になるとは。やはり展開早いな・・・ただ、はりの先生から聞いてたとおり、無理に骨盤と絡めようとか、手術へもっていこうとしないのは救いかな。Ｙ医師（※有名なダブルＹ田先生とは異なる）のぶっちゃけトークによると、・水圧には、...