難病のこどものタグまとめ

難病のこども」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病のこどもに関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病のこども」タグの記事(3)

  1. 第4回SSPE患者実態報告書ができました。 - SSPE 青空の会のブログ

    第4回SSPE患者実態報告書ができました。

    第4回SSPE患者実態報告書「SSPEの子どもたち」ができましたので、以下のリンクからご覧いただけるとうれしいです。前回の報告から12年ぶりの発行となります。多くの患者は重度の心身障害児(者)であり、生活状態も健常者とは全く違いますが、みんな年を重ねつつも、頑張って生活しています。http://sspe.main.jp/image/doc/sspe04.pdf 厚生労働省による麻しんの予防接...

  2. SSPE患児の在宅事例を本にしていただきました。 - SSPE 青空の会のブログ

    SSPE患児の在宅事例を本にしていただきました。

    きょうはSSPE患児の在宅の事例をまとめてくださった本をご紹介します。難病のこども支援全国ネットワークが、山梨県北杜市白州に建国中の「あおぞら共和国」は、難病や障害のある子ども達とその家族が、ゆっくりと気兼ねなく数日間を過ごせる別荘です。SSPE青空の会の会員も「あおぞら共和国」建国支援のためのチャリティウォークにいつも参加しているのですが、そこでお会いした当時帝京大学看護学科助教の下園美保...

  3. アフラックペアレンツハウスを見学してきました。 - SSPE 青空の会のブログ

    アフラックペアレンツハウスを見学してきました。

    「公益財団法人がんの子どもを守る会」のご厚意で、難病のこども支援全国ネットワークでつながる親の会の皆さんと一緒に、リニューアルした、難病と闘う子どもと、そのご家族のための宿泊施設「アフラックペアレンツハウス亀戸」を4月中旬に見学してきました。「アフラックペアレンツハウス」は、アフラックの支援を受けて「公益財団法人がんの子どもを守る会」が運営しています。出来てから約20年経ち、要望も変化した為...

総件数:3 件

似ているタグ