難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(35)

  1. 疑義照会 - 自分で障害年金を

    疑義照会

    前記事の続き。私は障害厚生年金で申請しているので、審査はサービススタンダード的には3か月半かかるということになっています。当時(2015年)、ネットを徘徊してた時見つけたブロガーさんは厚生年金にもかかわらず、3か月で結果が出てましたが、ほとんどは3か月半以上です。7月に申請したので3か月半後とすれば単純に11月となります。その11月を迎えてソロソロ感が増してきた矢先に年金事務所からの電話。「...

  2. 本申請からその後・・・ - 自分で障害年金を

    本申請からその後・・・

    話が前後して読みにくいですね。えっと、今日は障害年金の申請に必要な書類を全て揃えて年金事務所へ提出したその後のお話。この本申請は2015年7月。私は厚生年金なので、申請は居住区管轄の年金事務所へ提出しましたが、審査は杉並の年金機構本部となるため、年金事務所から申請書類一式がこの本部へ送付されます。以前、記事にもしましたが、申請から結果通知までどれくらいかかるのかという標準日数を年金機構は発表...

  3. おむつの練習 - テツメイシとの日々

    おむつの練習

    先日の集いの際、外出の苦労話からおむつの話になり・・・タイミング良く、先輩社員のお姉さん(間質でない健康な方)が、韓国でのライブ用に購入し結局断念したおむつを譲り受ける事に。早速トライ。集いでポイント的な事を聞いていたので、まずは練習から。想像以上に難しく、先輩社員のお姉さんも断念したと聞いていたが、、、確かに勇気がいるなぁ。尿意=トイレでするものっていうのを小っちゃいころにインプットし数十...

  4. 10月のYMC - テツメイシとの日々

    10月のYMC

    約3週間ぶりのYMC。待つよなんて言われていたけど、速攻呼ばれる。薬が効いてきてはいるが、溜まる時と排尿時の痛みは相変わらずと報告。今回は、お薬の調整と尿が濃いので薄める努力をと指導されささと終了。○またまた先日の集いで得た知識、抗不安薬について相談。レキソタンの名を出してみたら、何故にそれ?と珍しく突っ込まれる。正直に”某Y先生が出してますよね。。。”と仕事持ちの私には向かない薬という事は...

  5. 漢方の先生チェンジ - テツメイシとの日々

    漢方の先生チェンジ

    またまた先日の集いで新しい漢方の先生を教えて頂き、早速予約。窓口のおっちゃんちょいせっかちが気になるが。。。(※別件で電話したら、女性の方が出られこちらは超感じ良い方!!)混んでるようで、こっちの都合に合う時間でとなると予約12月!!流石にそこまで待てないから、直近のところに入れてもらう事に。聞いてはいたけど、事前に提出する問診票がなかなか鬼。でも、記入内容が正しい診察に繋がるんだから面倒く...

  6. アロエのサプリ到着 - テツメイシとの日々

    アロエのサプリ到着

    やっとアロエサプリ(desert harvest aloe vera )が到着。ポストに突っ込まれてた。先月の絶不調時、勝手に読ませて頂いているICブロガーさんが紹介されていて、藁をも掴む思いでオーダー。初回お試しプランの4個入りを購入。ボトルは小さいが、カプセルは意外とデカい。日本のお薬カプセルの一回りは大きい。ボトルを見ても飲む量の目安なんか記載なし(翌日HPに詳細有りに気付く・・・)、...

  7. アドバイス5 - 難病日記

    アドバイス5

    ケアマネさんに勧められた体操教室も三年目になる。車でお迎えがあり午後目一杯かかる。ストレッチに始まり、ラジオ体操、ボールやタオル使用、マシン運動、口腔体操、太極拳等。勿論休みながら、水分補給を忘れずに、その日のメンバーとのお喋りも楽しみだ。皆さん先輩で勉強になる。少しボケてるのもご愛敬?週三、四回通う方はもうすぐ90で、背中は少し曲がっているがお元気、髪も黒くフサフサだ!私の病気に特化したメ...

  8. 更新結果届く - 自分で障害年金を

    更新結果届く

    前記事で書いたように私は最初の障害年金申請(裁定請求)結果に対して不服で審査請求・(再)審査請求をし、それでも認められず、公開審理まで至っているのですが、その公開審理は今年の3月下旬に行われたものの10月に入った現在でもまだ通知、いわゆる裁決書はまだ届いていません。現状は、裁定請求に対して最終的な結論が出ていないということになりますが、裁定請求において3級の受給権はゲットしたので、この3級の...

  9. カンシツジョシの集い - テツメイシとの日々

    カンシツジョシの集い

    OTさん企画の間質持ちの女子会に参加。告知に気付いたのが会の前日。いやー危なかった。気付かせてくれて神様ありがとう。東京駅周辺のお店で集合。40オーバーと告知にあったから、緊張しながら参加したら、、、あらあら、皆さんお若くてお美しい!!まさか難病持ちの集いだなんて誰も思わん雰囲気。(膀胱がー、おしっこがー、、、なんて話しているとは(笑))皆、紆余曲折しながらも現在進行形で治療を進めていて、本...

  10. 実態調査が届いた - テツメイシとの日々

    実態調査が届いた

    東京都医学総合研究所さんから”難病患者生活実態調査”とやらがいきなり送られてきた。直近で難病と確定した患者の生活実態を調査する為とある。いきなりなもんで、研究所を怪しみご担当者のお名前をちょいディスってみたりしたけど、HP見た限りは大丈夫そう。 かな。。。10P程のアンケートに答えるものだが、ぶっちゃけ答えられない設問が多い。難病と一括りにしても、症状の幅が広く、アンケートのページを進めるほ...

  11. アドバイス4 - 難病日記

    アドバイス4

    SCDは個人差が有って、人のは余り参考にはならない?でも筋トレやストレッチ等はやはりするべきだと思う。口腔体操も大切だ。進行はゆっくりだから、その時の状態に合わせ無理しない。良くはならないが、遅らせることは出来るはず。そう思い10年・・・疲れてきたのは事実、早く終わらせたいと思う時が増えてきた。いやいや、生きてる限りは頑張らねば!と思い直す。その繰り返しです。アドバイスにならねえ(-_-;)

  12. やっぱりか・・・ - テツメイシとの日々

    やっぱりか・・・

    3度目のYMCの日。2週前にお薬の用量を上げてはみたものの、痛みレベル10が9.8程度にしか改善せず。現状を伝えたところ、先生から2回目の水圧拡張の話が。通院3回目にしてこの話になるとは。やはり展開早いな・・・ただ、はりの先生から聞いてたとおり、無理に骨盤と絡めようとか、手術へもっていこうとしないのは救いかな。Y医師(※Y田先生とは異なる)のぶっちゃけトークによると、・水圧には、かなり腕の差...

  13. 2017年9月現在 - 自分で障害年金を

    2017年9月現在

    「サービススタンダード」の件について書いたのを最後に半年も放置してしまいました。書きたいことはいっぱいあるのですが、なかなか時間が取れません。申請からこれまでについてザックリとだけ書いておきます。2015年5月  年金相談2015年7月  本申請2015年11月  疑義照会返戻(要は審査中断です)2016年2月  障害厚生年金3級受給決定通知 5年遡及も認められる2016年3月  不服申立(...

  14. 9/5YMC 2回目 - テツメイシとの日々

    9/5YMC 2回目

    2回目のYMC今日は尿流検査と残尿検査。からっからの状態で病院着だから、もちろん尿意なんてあるわけなく、、、持参していたお茶500を一気飲み。こんな時に限って全く出そうにない。結局1時間近く待ってやっとこさ検査部屋へ。一気に500も飲んだもんだから、検査後の尿意が半端なかったー診察中も我慢できず途中抜けさせてもらった程。検査前の水分の摂り方、本当に難しい。今回は、絶不調である事を訴える。8月...

  15. ステージⅢ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    ステージⅢ

    というわけで、今日から9月が始まりましたが、こちらをご覧の皆さんはいかがお過ごしですか?私は本日、特定疾患の書類を提出する際に必要な、診断書ができたというので、病院へ行って参りましたが。今回もまた、「ステージⅢ」のまま、進行はしておりませんでした(^^♪特に、難病の場合は、ステージ5まであるので、この歳にして、半ばであれば、まぁ、よしとしよう、と思う今日この頃。なんだか、最近は、夏休み明けに...

  16. 他人と比べても仕方がない - 外リンパ瘻と脳腫瘍摘出の術後生活

    他人と比べても仕方がない

    外リンパ瘻の手術から、来月で1年。脳の手術から、11か月。身体は、まだまだよくなってない。他人のブログを読んでは、ため息をついて、落ち込んでしまう。めまい、ふらつき、そして、方耳しか聞こえないことに全く慣れていません。聞こえる耳が、少しでも、聞こえにくかったり、つまったり、痛かったりすると、救急車で搬送された、1年前を思い出して、パニックになる。頭痛は5月のGW明けから、毎日あって、ロキソニ...

  17. YMC - テツメイシとの日々

    YMC

    やっと来たこの日が。YMC受診日。本当は7月だったのに、先生チェンジで結局4か月待ち。長かったわいつもどおり家を出て8:30前病院に到着。思ったよりも小さい。けれど『都市型高機能クリニック』とやらになるらしい。初診の受付を済ませお決まりの尿検査。ここでひとトラブル。細胞診もあるからカップに半分(100)は必要と。いやいや無理です。通勤ラッシュに備え、朝水分を極限まで控え出勤してるんだから。と...

  18. 待ちに待った - テツメイシとの日々

    待ちに待った

    初診を待つこと約4か月。やっとYMC受診の日がやってきた。長かったよ。えらい事待たされちゃったもんだから、微妙に水圧の傷も癒え、痛みマックスのネタ宝庫状態で初診行けなくなっちゃったじゃないか。割と悪い評判を聞かないY先生。T大泌尿器研究室出身の先生第三弾。さーどう出るか楽しみ。

  19. 次の水圧やりますか? - テツメイシとの日々

    次の水圧やりますか?

    7月2回目のはり。施術前に問診ふうな時間があるのだけれど、7月後半になって急に症状が軽くなった事を伝える。術後3か月間、潰瘍を焼いたにも関わらずずーっとレベル9.8程度の疼痛が続いていたのに、いきなりレベル8位にまで改善。西洋薬・漢方(果粒・煎じ)・鍼灸・海外サプリ・国産サプリなど・・・ぜーんぶ同時進行でやってたもんで、いきなりの好転に何が効いたのかさっぱりわからん。もしかすると、漢方の先生...

  20. 神経難病の方の「生きる」を支える ーALSの在宅ケアの現場からー - 緩和ケアサポートグループ

    神経難病の方の「生きる」を支える ーALSの在宅ケアの...

    NPO法人緩和ケアサポートグループ東久留米白十字訪問看護ステーション協働開催緩和ケア学習会緩和ケア学習会神経難病の方の「生きる」を支えるーALSの在宅ケアの現場からー 高齢や病気などで自立生活ができなくなったとき、どんなケアを受けたいですか? どんなケアができるでしょうか? ケアの質を高めるための理念と実践を、神経難病の方のケアをとおしてご一緒に学びませんか。日時:2017年7月6日(木) ...

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