難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(128)

  1. 病気について - 風もきこゆる

    病気について

    大脳皮質基底核変性症についてメモ書きしておこう。症状は、パーキンソン症状(筋肉の硬さ、運動ののろさ、歩行障害など)と大脳皮質症状(手が思うように使えない、動作がぎこちないなど) が同時にみられ、脳の神経細胞にタンパク質が蓄積する原因不明の病気、と書いてあった。10万人に2人という珍しい病気で難病に指定されている。原因不明だからか、治療薬は無いという。進行を止める治療法はなく、ゆるやかに進行し...

  2. コピペー2 - 風もきこゆる

    コピペー2

    2021年07月12日予兆 思い返すと、夫の異常に気が付いたのは5年前頃である。左の手を定期的に動かす、足の運びが小幅になった・・・。しかしそれはジッと観察していないと気が付かない程度である。その時期は自営業を止める決心をした頃でもある。あぁそう、お客と話をするのが嫌でもっぱら私が客の話し相手になっていた。私も脊柱管狭窄症を患っていたから階段の上り下りは苦だった。だから宴会は受けていなくても...

  3. コピペ - 風もきこゆる

    コピペ

    2021年07月10日心、静めて病気 ひとり言 日常人生の荒波を乗り越えてきて、穏やかな後半が始めていたが、思いがけない荒波が来てしまった。何とかして乗り切らなければと・・・。思うこと感じた事を此処に書き連ねて、明日を生きる糧を得る為にです。平常心を保つためには、自分を客観的に見る必要があるのです。2021年07月10日これまで 4月、高血圧の治療の為に定期健診で循環内科を受診。その際に以前...

  4. はじめまして。 - 風もきこゆる

    はじめまして。

    はじめまして。人生は何が起こるかわからない。火の粉を振り払いながら生きて来たけれど、これほどの火の粉は一人じゃ太刀打ちできません。誰かにぶちまけてスッキリしたい、そんな思いでいます。書くことで自分自身を客観的に見る!で、冷静に判断する!出来るかな?否、頑張ります。開設するブログを探して、ここに決めました。でもって、ちょっとだけ書き始めた記事をそのままコピペします。改めて書くのは辛く気力も出ま...

  5. スマホ乗り換えでもフレンドシップ割引継続です osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    スマホ乗り換えでもフレンドシップ割引継続です osl-...

    管理人は都合で長い間ガラケーを使用していましたが、サービスが終了するということで、スマホに変更することになりました。格安スマホは対象外ということですが、『特定医療(指定難病)受給者証』を持っている管理人は、この機種だとフレンドシップ割引が継続されるということです。その他、docomoさんやauさんも同じようなサービスを提供しています。受給者証をお持ちで、このサービスを使っていない方がおりまし...

  6. センターニュース 令和3年度事業の医療相談に変更がありました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    センターニュース 令和3年度事業の医療相談に変更があり...

    『特定医療(指定難病)受給者証』更新のための書類にも同封されておりますセンターニュースですが、一部変更のお知らせがありました。奈良県難病相談支援センター 令和3年度事業の医療相談(予約制・相談無料)の件ですが、11月15日(日)14:30-16:30 (1人30分) 筋骨格疾患群等を担当してくださっている先生が変更になったということでした。重松先生→川崎先生どちらも奈良県立医科大学 整形外科...

  7. 特定医療(指定難病)受給者証更新手続きの書類が届きました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    特定医療(指定難病)受給者証更新手続きの書類が届きまし...

    11日(金)に発送という連絡がありました『特定医療(指定難病)受給者証』更新のための書類が14日(月)に届きました。コロナ禍、奈良県では奈良市保健所管轄在住以外の更新希望者は手続きが必要です。窓口の提出期限は令和3年7月30日(金)、最長で12月28日(水)。郵送の場合は7月31日(土)、最長で12月31日(金)の消印までは有効ということですが、コロナ禍ですので奈良県は郵送を推奨しています。...

  8. 笑道入門サル治療:もうかれこれ8年目のハゲでござい - 十目一ハ研究所 ~ミルニング部~ 

    笑道入門サル治療:もうかれこれ8年目のハゲでござい

    病人よ、梅雨の晴れ間に調子こいて散歩なんかするな。ちょっと体調でも整えてみるか~♪ストレス発散も兼ねて軽く散歩するか~♪は、健康な人間がやることや。悪いことは言わん、病人は梅雨の晴れ間にだけは動くな、死にかけるぞ!梅雨が確実に明けるまではおとなしくしとけ!日曜の朝8時台に叔母ヒーネからLINEで長めのメッセージが届く。6月の検査は無事に受けられるのか?などとツラツラ考え始めた様子。入院治療後...

  9. 内部障害者の我慢 - 明日の月はどう輝く?

    内部障害者の我慢

    これからの時期は外出が非常に難しくなる時期どこにいくにも防護服真っ黒な服装オシャレとは程遠いビジュアル振り向かれる事なんて日常の事自分の要望を話すことはとても難しくて自分がいることで周りに迷惑をかけてしまう事もよくある言わない方が楽紫外線に当たれないんです→はぁ?って感じ^^;そうだよね紫外線に当たれないってどういうこと?って感じで移る病気ですか?って言われたこともあるし防護服を脱いだら途端...

  10. 今年も始まった! - 明日の月はどう輝く?

    今年も始まった!

    はぁ~今年も始まっりました、と言うかすでに始まっている紫外線の強い時期今の時期は1年を通しても最強の紫外線の時期に突入!つい先日、本当に久しぶりにふっと訪れた夫のPCを見る事ができたほんの数秒言葉遊びをした思い当たる言葉を打つとやっぱりヒットしちゃうんだなぁ~千奈さん千夏ホテルオアーゼ・・・・お会いできる日を楽しみにいしています出会い系出会いこの出会い出会いを・・・・今日も防護服での出勤で1...

  11. 横紋筋融解 - 明日の月はどう輝く?

    横紋筋融解

    私は、薬の副作用で中心性肥満型の体系肩はバッファローハンプ体重は平均体重まではいっていないけれど、バランスの悪い体系皆はグラマーと言うけれどグラマーではない!!先日、動画の筋トレをやってみたほんの5分もできなかった筋力がなく骨も脆い「走るな、転ぶな、ドント座るな」これが私の座右の銘?^^;先生にいわれてもう何年だろ月1回朝早くに起きて骨の薬を1錠たくさんの水で飲んで座ることなくたったまま30...

  12. 笑道入門サル治療:薬は時間をかけて買うものです - 十目一ハ研究所 ~ミルニング部~ 

    笑道入門サル治療:薬は時間をかけて買うものです

    突出痛に泣かされているみなさん、朗報です。闘病生活苦節8年、突出痛がキたら手に持っている物は絶対に落とすという記事(参照→【笑道入門サル治療:痛みの治療中は手に取ってご覧いただけません 】)を書きましたが、つい先日、8年目にしてようやく1回だけ、落とす前に身体の向きが変えられました。結局、落としはしたんですけどもね、持っていたグラタン皿は割れませんでした。トロトロの豆腐グラタンが入ったまま割...

  13. 再生野菜と病を乗り越えるためしていたこと - 楽しく元気に暮らします

    再生野菜と病を乗り越えるためしていたこと

    おはようございます!外に出ると、春が来た感じがあちらこちらにしますね野菜を収穫すると必ず捨てる根の部分は捨てる時悩みます何だか、ポイするのが勿体ないような、申し訳ない様な気分になりますそれで、いつも出来るだけ土に戻してやりますすると、サニーレタスなどは2~3日で元気になりますチョッピリ見習いたいですおろぬきながら食べるので、最初、根を植えたサニーレタスは8㎝程になりましたネットの中のサニーレ...

  14. 令和2年度 「難病ピアサポーター養成講座 第4回修了生スキルアップ研修会」に出席しました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    令和2年度 「難病ピアサポーター養成講座 第4回修了生...

    期日:令和3年2月18日(木)12:40-15:00 場所:郡山総合庁舎201会議室奈良難病連主催「難病ピアサポーター養成講座 第4回修了生スキルアップ研修会」に出席しました。コロナ禍ですので3回目までは、各患者会から患者が講師としてそれぞれの病気と闘病の状況等を説明し、4回目に今年度のまとめとして、梓川先生の登壇となりました。先生ご本人も難病をお持ちでいらっしゃるので、ピアの本質をどちら...

  15. 大阪OPLL 企画・実施「春の医療講演会」のご案内です osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    大阪OPLL 企画・実施「春の医療講演会」のご案内です...

    当会も共催として携わっております「春の医療講演会」です。新型コロナウイルス感染拡大防止のため、予定が変更になる可能性も残しながらも、現在は慎重に進められております。専門医の最新の情報は勿論ですが、患者さんから直接聞けるアドバイスは、その場所ならではの力があるように思います。コロナ禍、入場者数に制限もございますので、参加ご希望の方は上記大阪OPLLまで直接お申込みください。FAX:06-669...

  16. RDD 2021 奈良 講演会のご案内です osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    RDD 2021 奈良 講演会のご案内です osl-nara

    画像はfacebookよりお借りしました。日時:2021年2月28日(日)受付 13:15-場所:奈良市西部公民館5階第2講座室(近鉄学園前駅南口改札すぐ地下駐車場あり)参加費:無料演題:「神経難病を知ろう!」講師:しんのクリニック院長新野 進 氏※新型コロナウイルス感染拡大予防のため、事前に下記奈良難病連までお申し込みください。(定員25名)特定非営利活動法人 奈良難病連Tel/Fax:0...

  17. 奈良骨化症患者の会 新年会は中止とさせていただきました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    奈良骨化症患者の会 新年会は中止とさせていただきました...

    2021年 1月 8日、一都三県で緊急事態宣言が再発令されました。それに準じて、予定されておりました当会新年会は新型コロナウイルス感染拡大防止のため、中止せざるを得ないという結論に至りました。関東と関西では離れているとはいえ、検討されている大阪にも当会会員さんがいらっしゃいます。残念で悔やまれる状況ですが、只々感染防止を優先させての判断となりました。3月中旬以降に計画されている当会「リハビリ...

  18. 謹賀新年 osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    謹賀新年 osl-nara

    新年のお喜びを申し上げます皆様お健やかに新年をお迎えのことと存じます。昨年は普通の暮らしの大切さが身に沁みた一年でした。本年もコロナ禍で患者会の運営も儘ならない中でも、工夫を重ねながら少しづつ進めて参ります。皆様がご健勝でご多幸でありますようお祈り申し上げます。令和3年 元旦OSL-NARA事務局nara-kokkasyo@infoseek.jp

  19. 大阪難病連「ボランティア学習会」オンライン(zoom開催)に参加しました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    大阪難病連「ボランティア学習会」オンライン(zoom開...

    コロナ禍、講演会・研修会・学習会等の多くは、オンラインに移行しているようです。今回は大阪難病連さんのボランティア学習会2020に参加しました。2020.12.1910:00-12:00 zoomにてオンライン開催講師大阪府立大学 木下通理 氏ご講演はボランティア一般についてで、講師ご自身の履歴とともに、ボランティアを理論的に纏めた内容になっていました。zoomでも今回は双方向でしたので、参...

  20. コロナ禍でもこの人数「ピアサポーター養成講座 修了生スキルアップ研修会」osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    コロナ禍でもこの人数「ピアサポーター養成講座 修了生ス...

    令和2年度 難病ピアサポーター養成講座修了生スキルアップ研修会第3回 「お互いの病気を知る!」~病気の説明・体験談と事例~日時:令和 2年12月15日(火)12:30-15:00場所:郡山総合庁舎201会議室内容:「膠原病」・「関節リウマチ」患者会2団体 2名づつ担当コロナ禍でもこの人数!出席者の多くは難病患者本人ですが、感染予防を徹底し、防寒も工夫しながらの参加です。令和3年2月28日(日...

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