難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(150)

  1. 唐澤神社&一瓶塚稲荷神社にて☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    唐澤神社&一瓶塚稲荷神社にて☆

    というわけで、昨日はリウマチ内科で採血が入っていたので。診察が終わり次第、検査をして参りました(^^♪ちなみに今年もステージⅢのまま、進行がなかったので、先生にお願いし。採血をしても良いけれど。項目を減らしてもらうことに☆☆☆とにかく採血と言っても、リウマチ内科の場合は項目が多く。項目が多いと言うことは、1回につき、8本分くらいは取られますからね。特に私の場合、右腕も左腕も血管が奥に入り込ん...

  2. 気持ちよく騙される - テツメイシとの日々

    気持ちよく騙される

    漢方の先生が推しているサプリ的な食品をスタート。先生も、お高いモノだから、、、と遠慮気味に勧めてくれてたんだけど、遂に手を出してしまった。高いし定期購入は怖いので、単発で購入。免疫改善に効果があるとされている成分を多く含む商品。まだ3W程だけど・・・どうなんだろ。膠原病家系の漢方の先生は、膠原病の症状が酷い日に朝まとめて摂取すると、曲がっていた関節がほぐれて動かせるようになるとの事。私の膀胱...

  3. 夏休み終了 - テツメイシとの日々

    夏休み終了

    地獄の夏休みがあと少しで終了。いやぁ、今回も地獄だった。何回経験しても慣れない。記録しておきたい事山盛りだけど、とりあえず近況。術後約2か月半、微小な容量故、直ぐ膀胱が一杯になり痛くなるけれど、排尿時のぎゅーっと絞られるような痛みが少し楽に。ただ、前回の術後も3か月後位にルンルンする程痛みから解放され、その後すぐ底に突き落とされたので、自分の体を甘く見ちゃいかん。渡米中あっきーのピンチヒッタ...

  4. 2019 秋のイベント情報 - 『奈良骨化症患者の会』

    2019 秋のイベント情報

    ★奈良骨化症患者の会秋のイベントのお誘いです★令和元年度第1回定例会 ・ 情報交換会期日:令和元年9月24日(火)13:30-15:00場所:奈良県難病相談支援センター 交流室〒633-1041 奈良県大和郡山市満願寺町60-1▲前回の様子です★第2回定例会・情報交換会第11回リハビリ講習会期日:令和元年11月4日(月・祝)場所:奈良市はぐくみセンター ボランティアインフォメーションセンター...

  5. 20万人もいる難病「潰瘍性大腸炎」とは、本当に治らないのか? - 40歳から楽しむマニアック的人生

    20万人もいる難病「潰瘍性大腸炎」とは、本当に治らないのか?

    日本の指定難病になっている、潰瘍性大腸炎。指定難病97今(2019年現在)では、日本に20万人ほどの患者がいると言われています。実は、僕もその患者の一人。2019年の2月に突然の血便が出て、これは大変と思い、病院に受診。早くも人生の終わりが見えるような病気なのか?と思ったのですが、先生から「癌じゃないから安心して。」との話。じゃ、何なんだろう?と思ったら、その1週間後、「ほぼ間違いなく潰瘍性...

  6. おむつ使用証明書 - テツメイシとの日々

    おむつ使用証明書

    おむつ解禁で一番気になるのがコスト。あれこれ調べて”おむつ使用証明書”にたどり着く。詳しい身内から、私には不要と言われたけれど、あっきーが何でも書くよというので入院時に依頼。流石T大、FMTは自分で用意しろというので、退院迎え時に慌てて家族に持参してもらう。どこのFMTも似たり寄ったりなので、どこかの市区町村でUPされてるモノを使用。ほとんどの病院で発行手数料(5千前後)が発生。保険屋さんの...

  7. 術後3W - テツメイシとの日々

    術後3W

    で、いきなり血尿。(入院中も退院後ほぼ血尿なし)術後すぐに毎月のモノがやってきてしまい、純粋に術後の状態を検証できず、血尿のタイミング定かでないが。。。毎月のモノが終わるタイミングで人間ドックをいれていて、当日の採尿が熟れすぎたスイカレベル。(旬のもので失礼)やはり受け付けてもらえず、2W以内にリトライ。期限内に可能ですか?と受付のお姉ちゃんに聞かれるも、マイ膀胱の機嫌次第なんでわかんないっ...

  8. 膠原病から見る - テツメイシとの日々

    膠原病から見る

    入院記録も手付かずだが・・・退院前病理の結果を伝えにきたあっきーから、「病理の結果はこんな感じ。で、参ったね。40でこの状態。少なく見積もって残り30年どうやって生き延びる??」 (※30年:女性の平均寿命からあっきー算出と思われる)え??それ患者の私に聞く?自力じゃどうにもこうにもならんから来てるのに”おい、チャラ男表に出ろ”と胸ぐら掴んで殴ってやろうかと思ったけれど我慢我慢。初回水圧時...

  9. ピルは治療に使えるのか - テツメイシとの日々

    ピルは治療に使えるのか

    昨日の初出勤日、完璧だと思ったら自宅のカギを持たずに出ておった。やっぱり抜けてるわ・・・入院前、漢方の先生と話していたところ、”生理の影響を受けやすいなら、ピルでHICの症状楽になるんじゃない?”と先生としては、トラマール=まやくを乱用するよりも、今のピルはリスクが低いからよっぽどこっちの方が良い。という意味で勧めてくれているよう。で、退院前に病理結果を伝えにきたあっきーにこの話をしたら、「...

  10. 仕事復帰 - テツメイシとの日々

    仕事復帰

    本日より仕事復帰。いつもの電車に乗れて、いつもどおりの時間に出社できた。PCのIDやパスも忘れてなかったよ。今日はこの作業だけで十分頑張った。鬼溜まったメール処理以外、今日はやらん。3回目の水圧大きなトラブル無く完了。結果は正直かなり苦い感じで、萎縮がかなり進行。あっきーの見立てどおり打つ手無しだったと・・・他の病気同様、HICも若い程進行が早く私も例外に漏れず、萎縮がかなりのスピードで進行...

  11. カウントダウン - テツメイシとの日々

    カウントダウン

    遂にT大入院までカウントダウン。だが、噂通り未だ病院からの連絡なし。本気で、入院前日に連絡してきやがるつもりなのねん。ありがたいのか何なのか、、、休職中の引継ぎが忙しく、更には学校説明会のどピークなもんで、手術の事を考える余裕もなくバタバタ。おかげでひっどい舌炎と貧血再燃がキツイっす。多忙・睡眠不足で膀胱通強だが、リリカこまめに投入で凌ぎ中。(自己判断でリリカ復活中)オムツもバリバリ愛用中。...

  12. 草津温泉にて☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    草津温泉にて☆

    というわけで、昨日は群馬県太田市に位置する「クルンモット」さんにて、占い師養成講座・タロットコースを開講させて頂きましたが。次回は西洋占星術コースを受講したいとのことだったので、本日はこれからテキストを刷らせて頂きたいと思います!(^^)!でも、その前にちょっとだけ。つい先日、足を運ばせて頂いた草津温泉・湯畑の模様をお届けさせて頂きますね。じゃんじゃじゃ~ん☆☆☆こちらに見えますのは、占い館...

  13. ポジティブに考えるなら - テツメイシとの日々

    ポジティブに考えるなら

    入院準備をぼちぼち病院、保険屋さん其々に提出する書類記入してみるが、ややこしい事となると激しい睡魔が。。。血液と針がダメなもので、手術を想像しただけで吐き気なのだが、入院することのメリットも有り。その1:カテが入っている間自力でトイレに行かなくて良い。術後のカテは、それはそれは激痛。焼いたばかりだからが、焼き残しなのか、ともかく何かの拍子にカテが膀胱壁(多分)に当たっちゃうと悲鳴もん。寝返り...

  14. 炭酸飲料とALS - いきいきからだほぐしの会

    炭酸飲料とALS

    豊岡先生によると、私たちが何気なく毎日摂る食べ物が害となり病気を発症する場合があるそうです。何が害になるかは、人(の感受性)によっていてある人にはとても良いものが、別の人には悪いものになり得るのです。中でも意外だったのは、炭酸飲料についてです。

  15. お薬事情 - テツメイシとの日々

    お薬事情

    もちろんのこと、私が飲んでいるお薬も全否定。ICには有効だけど、HIC末期には全く意味がないと即中止を言い渡される。で結局、手術までトラマール(+吐き気止め)1本で過ごせと。リリカスタート時もだったけど、副作用等記載されたWARNING的なチラシを一緒に渡されるとビビるな。。。リリカ・三環系抗うつ薬類は全く(末期の私には)意味がない。唯一IPDだけは食間に飲んでも良いと。その他、四谷でちょこ...

  16. A先生について - テツメイシとの日々

    A先生について

    主治医になったA先生が今抱えているIC患者は約300人。日本全国から、全摘レベルまで様々な状態の方がおられるよう。因みに、私と同じレア検体?ユニーク検体?は5/300との事。若手(※この病気の中ではという意味。一般的には十分初老)で、末期という縛りの方が私以外にもいるとは。。。お仲間が国内にいらっしゃる事がわかっただけ救い。5名の方、本気で紹介してほしいわ~T大A先生/アラフォー/(拡張時)...

  17. おむつ - テツメイシとの日々

    おむつ

    昨年冬頃からおむつフル使用を解禁。何カミングアウトしとんねん~ ですな。 うっかりお会いしたことある方は、色々想像できてしまうので不快にさせてすんません。先日の東大で、(気付いてたが)非常にレア検体であるとはっきり言われまして。カモネギで「ユニーク検体キタどー!!」と先生も研究研究と口にするもんだから、そんなにレアならばとレアの日常を書いてみようかと。ICでブログをされている諸先輩方は、基本...

  18. 3回目の水圧 - テツメイシとの日々

    3回目の水圧

    3回目の水圧四谷のY先生が栄転され、お医者さんジプシー中だったが、やっとT大のA先生と本日ご対面。私の天敵”超強気なイケメン”ではないか・・・即私のシャッターガラガラでクローズ。だったが、帰るころには意外とフランクに話せるようにまで!!BBAになると、色々できるようになるもんだ。私のリサーチによると、私より4つは若いはず。まぁ、はっきりモノを言う兄ちゃん。漢方・鍼灸全否定トリプタ・リリカあた...

  19. プレドニン減ってから、2、3日で体調悪かったけど…今回は - 息子発達でこぼこ&ママ難病で働きます日記

    プレドニン減ってから、2、3日で体調悪かったけど…今回は

    あまり体調不良もなく、元気です。過去には減らした2、3日後はぐったりする時もありました。昨日、今日は、痛みや、鼻がグズグズするこもなく🐽今日はテレワークで仕事です。ノーメイク、ノーファッション、ノー通勤で、ノーストレスで仕事に取り掛かりました。仕事はストレスもありますが、ノーメイクなど自分の支度から解放されると嬉しい😊オリンピックの時の働き方に...

  20. 更新準備 - 自分で障害年金を

    更新準備

    裁定請求では3級の結果で2級を求めて再審査請求まで進み公開審理も受け、「裁決書」という結果書待ちの身。某社労士さんブログには公開審理後1か月程で裁決書は送られてくると書いてあったので1か月程はドキドキしてました。が、実際は違いました。結果は気になりますがそれは待つしかないので脇に置いておいて。ハイ、更新のための準備開始です!更新の際は、更新月の前月月末か更新月の月初に「現況届」という形で提出...

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