難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(219)

  1. 「奈良県おもいやり駐車場制度」利用証の更新手続きについてのお知らせ が届きました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    「奈良県おもいやり駐車場制度」利用証の更新手続きについ...

    管理人の「奈良県おもいやり駐車場制度」利用証は有効期限が令和3年1月になっています。更新は初めてなのですが、先日その手続きの案内が届きました。書面では郵送での申請・再交付になっていますが、奈良県地域福祉課に電話したところ、近くの保健所でも受け取れるようです。ただ、それには事前のお手続きが必要ということでした。管理人には1週間程度後に、手続き完了のお知らせをいただけるようです。

  2. 奈良県難病対策推進議員連盟 患者団体との懇談会 出席しました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    奈良県難病対策推進議員連盟 患者団体との懇談会 出席し...

    奈良県でも昨年度から県会議員さんとの懇談会が始まりました。今回で2回目になります。議員さんだけでなく、県の医療政務局・教育委員会事務局・健康推進課の職員さんも参加してくださり、大変濃密な時間を過ごさせていただきました。終了後、奈良県議会 新政ならさんの控室でより詳しく意見交換をさせていただきました。猪奥先生・尾崎先生・森山先生はメモを取りながら熱心に聞いてくださいました。難病はまだまだ少数派...

  3. ALS患者の………… - SPORTS 憲法  政治

    ALS患者の…………

    『 あなた 』は……………家族なら、、、、、、当事者なら( 当該者 )どうするの?????入院生活が……2ヶ月を過ぎてます《 アンケート 》に応えました、、、、、、、ソコには…………………【 延命措置 】に関する事もあったALS…………https://search.yahoo.co.jp/search?p=ALSfr=top_ipd_saei=UTF-8ts=11345aq=-1oq=at=...

  4. ベーチェット病 引退 - SPORTS 憲法  政治

    ベーチェット病 引退

  5. 難病考! - 車いすで街へ 踏み出そう車輪の一歩 改善活動

    難病考!

  6. 「指定難病特定医療受給者証」更新手続き不要と「センターニュース」が届きました     osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    「指定難病特定医療受給者証」更新手続き不要と「センター...

    6月5日に保健所から「指定難病特定医療受給者証」更新手続き不要の案内と奈良県難病相談支援センターが発行する「センターニュース」が届きました。新型コロナウイルス感染症の感染拡大を防止するため、有効期間満了日を1年延長し、更新手続きは今年度不要というお知らせです。それでも、変更手続きが必要な場合もあるようですので、詳細は管轄する保健所にお問い合わせください。奈良県難病相談支援センターさんは「医療...

  7. 「青い鳥郵便葉書」のお申し込みはお済ですか? osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    「青い鳥郵便葉書」のお申し込みはお済ですか? osl-...

    社会貢献のための取り組みの一つとして継続されています。締め切りはもうすぐ、該当されている方はお急ぎください。1配布対象(1) 重度の身体障がい者身体障碍者手帳に「1級」または「2級」の表記がある方(2) 重度の知的障がい者療育手帳に「A」または「1度」もしくは「2度」の表記がある方2受付期間(1) 2020年4月1日(水)から同年6月1日(月)まで(2) (配布は2020年4月20日(月...

  8. 今日はこれからあろは塾☆占い師養成講座☆西洋占星術コースを開講させて頂きますよ~☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    今日はこれからあろは塾☆占い師養成講座☆西洋占星術コー...

    というわけで、本日もこれから群馬県太田市に位置するクルンモットさんの和室をお借りし。占い師養成講座☆西洋占星術コースを開講させて頂きますが。その前にちょっとだけ。昨日、リウマチ内科と皮膚科と眼科の受診日だった為、足を運ばせて頂いた病院の模様をお届けさせて頂きたいと思います。じゃんじゃじゃ~ん☆☆☆外はこんなにも晴れているのにも関わらず。朝から検査三昧の鈴木は、まずは入り口でおでこに体温計をあ...

  9. あろは塾☆占い師養成講座・西洋占星術コース、無事に開講させて頂きましたぁ!(^^)! - 占い師 鈴木あろはのブログ

    あろは塾☆占い師養成講座・西洋占星術コース、無事に開講...

    というわけで、昨日は天秤座の満月でしたが。こちらをご覧の皆さんはいかがお過ごしでしょうか!?私は本日、鈴木あろはプロデュース☆ホロスコープ☆パワーストーンオーダーブレスのお直しを2本、納品させて頂く予定なので、病院を受診する前に郵便局へ行き。配送の手続きをしようかなぁ~と思っておりますが。その前にちょっとだけ。西洋占星術開講後、生徒さんと一緒に見上げた呑龍様の桜の模様をアップさせて頂きますと...

  10. 難病の徳島新市長に声援を送る - あんつぁんの風の吹くまま

    難病の徳島新市長に声援を送る

    難病の女性が徳島市の市長になったと云う報道に接して率直に声援を送りたいと思います。世の中には、重い病気を抱えながら仕事に励んでいる人が沢山居ますが、そういう人達を暖かい目で見守る社会を構築するには、この様な難病を抱えた人が地方自治を進めて行くのが最善だと思います。産経新聞より抜粋今、チャイナウイルステロで世界は蒼然としています。正に「有事」と云って好いでしょう。あるいは戦争状態と云いべきかも...

  11. 群馬県太田市にて占い師養成講座・タロットコースを開講するよ~☆☆☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    群馬県太田市にて占い師養成講座・タロットコースを開講す...

    というわけで、本日はこれから県内でも遠方より、占い師養成講座・タロットコースの生徒さんがやって参りますが。その前にちょっとだけ。占い館あろは・北軽井沢店にひょっこりと現れるテルの模様をアップさせて頂きますと。じゃんじゃじゃ~ん☆☆☆新型コロナウイルスにも負けず。暗闇の中。テルが毎日、ごはんを食べに来てくれることに心より感謝致します。マハロ~☆☆☆あっ、そう言えば、本日はこれからタロット講座開...

  12. 軽井沢にて静養して参りましたぁ!(^^)! - 占い師 鈴木あろはのブログ

    軽井沢にて静養して参りましたぁ!(^^)!

    というわけで、つい先日。北軽井沢から撮らせて頂いた浅間山の模様はこんな感じ☆☆☆じゃんじゃじゃ~ん☆☆☆雪化粧の浅間山は、やっぱり素敵だね(^-^)と思いつつ。今回は占い師養成講座受講中の生徒さんから、沢山のバレンタインチョコを頂いてしまったので。ホワイトデーのお返しを買いに旧軽井沢へGO☆☆☆聖パウロカトリック教会へ足をのばしたあと。銀座通りでお買い物☆☆☆あっ、そう言えば、軽井沢のアウト...

  13. 只今、占い館あろは・北軽井沢店より、帰宅しましたぁ☆☆☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    只今、占い館あろは・北軽井沢店より、帰宅しましたぁ☆☆☆

    というわけで、今日は朝から病院で採血をし。血液製剤を再び打つかどうか相談する為、病院へ。抗マラリヤ薬も効いているのかどうか。正直な話。2週間の服用では、あまりよくわからない。でも、まぁ、鏡を見る限り。今日は効いているような気もする、というレベル。あっ、そう言えば、今月と来月は、吉岡町に位置する群馬県初のサンキャッチャー専門店サンクチュアリさんでコラボイベントを開催するのですが。6月6日(土)...

  14. 2/29 RDD大阪の残念なお知らせです osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    2/29 RDD大阪の残念なお知らせです osl-nara

    世界希少・難病性疾患の日令和2年2月29日(土) 11:00-17:00 場所:あべのハルカスRDD 2020 大阪開催 「ハルカスからつながろう RDD大阪」は、新型コロナウイルス感染拡大防止のため、中止となりました。交流カフェをベースに、トークショーや音楽演奏もあり、楽しみにしてくださった方も多かったと思います。でも、希少・難治性疾患の患者さんは、免疫に問題を抱えていらっしゃる方も少なく...

  15. 群馬県太田市あろは塾(占い師養成講座・タロットコース)、無事に終了しました(^^♪ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    群馬県太田市あろは塾(占い師養成講座・タロットコース)...

    というわけで、本日もこれから占い師養成講座(西洋占星術コース)を開講させて頂きますが。昨日は、新規の生徒さんが、タロットコースを習いに来て下さいまして。前の日がちょうどバレンタインデーだったからと言って、東京駅限定のクリスピーショコラを頂いてしまいましたぁ!(^^)!感謝☆感激☆雨☆あられ~☆☆☆志高い素敵な生徒さんに心より感謝致します!(^^)!ちなみに私の病状は相変わらずで。プラケニルは...

  16. 出張鑑定、無事に終了しました(^^♪ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    出張鑑定、無事に終了しました(^^♪

    というわけで、昨日は久しぶりにお客様と再会し。ホロスコープを見ながら鑑定させて頂きましたが。帰り際、「今日はバレンタインなんで」と言って、お客様から頂いたチョコレートはこんな感じ☆☆☆じゃんじゃじゃ~ん☆☆☆宇治抹茶を使ったチョコレートは、とっても美味しかったです。どうもありがとうございました。お客様からの素敵なお心遣いに感謝しつつ。本日はこれから群馬県太田市に位置するクルンモットさんの和室...

  17. 低ガンマグロブリン血症の為、免疫グロブリン製剤を2本投与。 - 占い師 鈴木あろはのブログ

    低ガンマグロブリン血症の為、免疫グロブリン製剤を2本投与。

    というわけで、本日は皮膚科に続いて、リウマチ内科の受診日でしたが。なんと。今回はステロイドを30mgに増量した副作用で、IgGの数値が大幅に下がり、前回は417だったのにも関わらず。とは言えどもこの時点で500を切っているのでヤバいのですが。本日、緊急で採血をしたら、397しかなかったので、急遽ではございますが。診察終了後、低ガンマグロブリン血症の為、ガンマグロブリン製剤を2本、点滴すること...

  18. 「RDD 2020」のお誘いです osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    「RDD 2020」のお誘いです osl-nara

    今年も世界希少・難治性疾患の日が近づいてきました。これから月末に向かい、世界中で色んなイベントが開催されます。日本全国のRDD公認のイベントは2月1日現在で51か所になっています。↓詳細はこちらhttps://rddjapan.info/2020/officials/奈良は2月23日(日) 会場は、はぐくみセンターです。↓大阪OPLLさんblogからお借りしてきました。大阪会場は、アクセス抜...

  19. 奈良県難病相談支援センター 難病交流会に参加しましたosl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    奈良県難病相談支援センター 難病交流会に参加しましたo...

    令和2年2年2月6日(木)は、奈良県難病相談支援センター主催の第4回「難病交流会(難病ピアサロン)」でした。第1部の企画がゲームで、当会の「リハビリ講習会」でお世話になっている湯川先生が講師でしたので、そのご縁もあり参加しました。内容は「もしバナゲーム」最後に手元に残したカードについて、順番に語っていくのがルールでした。管理人の班では、女性が多かったせいか、みんな「気持ち系について」のカード...

  20. 全身性エリテマトーデス、及び、皮膚エリテマトーデスの疑いが出て参りました(^^♪ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    全身性エリテマトーデス、及び、皮膚エリテマトーデスの疑...

    というわけで、実はあれからリウマチ内科にて、ステロイド(プレドニゾロン)を30mgに増量し。1週間様子を見ていたのですが。服用後、少しでも顔の赤み(蝶型紅斑)の症状が、緩和されるのであれば、全身性エリテマトーデス、もしくは皮膚エリテマトーデスの可能性が高いと言われ。1週間飲み続けた結果。赤みそのものが全くなくなると言うことはないのですが。発疹が少なくなってきたのと。右頬に広がる分厚い赤みが、...

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