難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(228)

  1. 3回目の漢方到着 - テツメイシとの日々

    3回目の漢方到着

    地獄の夏休みスタートのプレッシャーからか、昨晩うっかりトリプタ&リリカ飲み忘れ。始まる前からボケ過ぎだ。。。3回目の漢方の内訳記録。4週間分なので前回よりちょいお安い。基本レシピは2回目と同じ。前回寝つきが良くなるようにと出してもらった”黄連~”もまた来ちゃったよ・・・断らない限り延々送られてきてしまうシステムなのね。NEWで追加されたのが、便秘解消の意味の大黄。どなたかのブログで間質に大黄...

  2. あれに備えて - テツメイシとの日々

    あれに備えて

    ここ数か月忘れ気味のウーマンブレンド茶今月は忘れずに生理予定の1週間前からちゃんとスタート。PMS用オイルも同時に投入。仕事中はちゃんと靴下履くを実行中。はりの先生とはまだ3か月弱のお付き合いだが、今の私にとって、激痛を引き出す最大の敵は生理だろうとの事。口に入れたものどうのこうの以前に、常に痛みがある今、潰瘍を焼く前の膀胱の痛みにまで落ち込ませるのが生理+その前後。ひと月の約3分の2が不調...

  3. 今月の漢方 - テツメイシとの日々

    今月の漢方

    予約時に待ちますよーと言われていたのに、珍しく空いていた。がん専門と謳っているからか、症状の重い方はこの暑さの中遠出も厳しいよな。。。医療受給者証を初提示。さすが、提示しても”何それ??”とはなんなかった。免疫あってよかった。ただ、手帳の方は仙台の本院で記入だから、暫く預かりますと。直近で使用する予定が無いからいいけど、来月からは考えないと。で、帰って明細みたら負担割合変わってないし・・・私...

  4. 認定が下りた - テツメイシとの日々

    認定が下りた

    やっと難病申請の認定が下りた。4月初旬の手術で指定難病と確定し、言ってた通りまるっと3か月掛かったな。コンスタントに通っている鍼灸や漢方(一部)はあくまで自費だから、現状、かかりつけ医のいない私には実は意味がない。また、月単位で遡れると思っていたから、退院翌々日に痛みをこらえ役所周りをしたのに、有効期限は申請日から。手術入院中の費用は対象外なのね。。。当たり前か。手厚いサービスの市区町村もあ...

  5. 人間ドックでの事 - テツメイシとの日々

    人間ドックでの事

    持病がある状態では初の人間ドックどんな結果になるやら・・・腹部エコーの際、だんだん下がって膀胱付近になった際、”バルーン入れてますか?”と技師?の方から質問有り。毎度の事ながら、私の肥厚した膀胱を異常に思ったのだろう。問診には記入してあったが、間質膀胱炎である事をざっくり説明。直近で診察したT大では腎臓の炎症も指摘された事も伝える。膀胱は均一に肥厚している。腎臓は特に異常は見られないとの事。...

  6. サプリを購入してみた - テツメイシとの日々

    サプリを購入してみた

    水圧前に購入してたそばの芽サプリに続き、間質ブロガーさんのところで見かけるサプリを購入してみることに。まずは、プレリーフとLーアルギニン酸。何れも現地では膀胱や尿疾患の人に使用されているらしい。口コミ見てると何かしらのリスクも書かれているから、慎重に飲まねば。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・プチトラブルもありながら1週間程で到着。人生初、異国性サプリを開封...

  7. リリカはじめました。 - テツメイシとの日々

    リリカはじめました。

    水圧退院時にゲットしていたお薬各種。”調子悪くなるかもしれないから休日にトライ”してと渡されていたリリカ。1錠トライしたら、雲の上を歩いてるようにクラクラしそのまま封印。職場の先輩のご家族も飲んでいるらしく(頸椎等の治療目的で)、太る等のリスクも聞き益々遠ざかる。生理明けても眠気が引かず、出勤直後も午後過ぎもとにかくずーっと眠くてうっかり寝てしまうほど。流石にこの状況ヤバイでしょ。。。いつか...

  8. 神経難病の方の「生きる」を支える ーALSの在宅ケアの現場からー - 緩和ケアサポートグループ

    神経難病の方の「生きる」を支える ーALSの在宅ケアの...

    NPO法人緩和ケアサポートグループ東久留米白十字訪問看護ステーション協働開催緩和ケア学習会緩和ケア学習会神経難病の方の「生きる」を支えるーALSの在宅ケアの現場からー 高齢や病気などで自立生活ができなくなったとき、どんなケアを受けたいですか? どんなケアができるでしょうか? ケアの質を高めるための理念と実践を、神経難病の方のケアをとおしてご一緒に学びませんか。日時:2017年7月6日(木) ...

  9. 間質の本 - テツメイシとの日々

    間質の本

    お買いものの序でに間質の本も購入。表紙に「間質膀胱炎の~」とあるのに、間質の記事はコラムレベルのものがわずか4ページ??ほど。ネットで買ったので中身も見れず、、、失敗した。そこそこ分厚い本でたった数ぺージの事を表にデカデカ書かないでちょうだいよ。泣主に骨盤臓器脱の話で、実物症例画像がなかなかグロイ。間質の事は、予想通りもちろん存じ上げている事ばかり。膀胱や周辺臓器の基礎を勉強するつもりで読む...

  10. 6月2回目の針 - テツメイシとの日々

    6月2回目の針

    今月2度目の針。生理後だが超絶不調な事を伝え施術してもらう。毎度膀胱に上から圧を掛けられるんだけど(ただ患部押すだけ)、もちろん痛いけど徐々に痛みが下に下ってるような。。。でないような。。。今激痛と訴えたからか、今回は膀胱への針とお灸のみに。【針先生との雑談情報】●夏から通う予定のYMCについて・手術大好き過ぎて、手術を拒否ると他院に行けと言われるらしい。・骨盤と絡めたがる→骨盤の手術に持っ...

  11. 課題1:睡眠 - テツメイシとの日々

    課題1:睡眠

    今回は生理後半から膀胱に激痛が襲うように。水圧前とほぼ同レベルの痛み。ホルモンのバランスが崩れているからかまた潰瘍が増えたのかNG食品か・・・とにかく調子が悪い。また振出に戻ったようで辛い。出しきった直後はすっきりだが、またぽたりと溜まりだすとずんずんと激痛が。出すときがまた超痛い。痛みと同じ位、睡魔がハンパねー朝から既に眠いし、お昼休憩後の14時前後がもう地獄。目をなんとか開けてようとする...

  12. 自分を愛する人、自分を愛せない人 - いぬ猫フェレット&人間

    自分を愛する人、自分を愛せない人

    今日は晴れてるのか?我が家の窓からは隣の家しか見えないからよくわからない。見上げる空はうっすらグレー。狭い空は、とりあえずは雨を降らす顔はしていない。昨日から、時にふと、「これは妄想ではないか?」と度々思う。本当は私はどこも悪くはなく、昔のように飛び回れるのではないか?医者の言葉とかは私の幻聴で、私には幻覚とか幻聴とかある病気で、全てが妄想の世界なんじゃないか?精神科医が言う「あなたは正常で...

  13. 2回目の漢方到着 - テツメイシとの日々

    2回目の漢方到着

    今回は4週間分なので、高額になるだろうとビクついていたが想定内の金額。予想通りで高い・・・なぜか4週間以上になると謎の”代行料”が五千円になるので、漢方(煎じ)+代行料+黄連解毒湯で1.1万強。前回のレシピ?調合?と何が違うのか検証。1種マイナスになり、紅花など3種が新たに追加されてた。計ったかのように前日在庫が切れたので、到着後急いで煎じ。前回のが(表現悪いが・・・)ぞうきんの汁的な色だっ...

  14. T大の間質外来へ 続き② - テツメイシとの日々

    T大の間質外来へ 続き②

    ここからが本当の苦行。12時には全ての検査を終えてしまったので、15時まで院内にかんづめ。ブザー持ち出せないってあったけど、ブザーを受付に預ければ外出も出来たのだろうか??外待合でひたすら寝て待ってやった。15時過ぎになると間質外来の患者のみ。いるとこには同じ病の人がいるのね。。。予約時間から1時間以上経過したところで診察室へ。ちょっと私より年上な感じのふくふくした女医さん。先の患者さん達の...

  15. T大の間質外来へ① - テツメイシとの日々

    T大の間質外来へ①

    5末に初診前の初診?というのか、で、チョイスして頂いた間質外来の先生と初ご対面の日。予約時から長丁場になること予告はされていたが、この日の病院滞在時間約7時間。エコー1つも事前予約が必要で、エコーは11:30なのに間質外来は15時予約。15時に呼ばれるはずもなく、結局呼ばれたのは17時前。へっとへと。エコーから時系列で記録【腹部エコー】ここもちょい待たされ。膀胱パンパンで検査に来いという指示...

  16. 頚椎後縦靱帯骨化症の進行 - いぬ猫フェレット&人間

    頚椎後縦靱帯骨化症の進行

    今日はこちらは晴れ。時々雲もかげるかな?って程度、とにかく暑いらしい。昨日は、F整形外科での退院後初の担当医の診察とリハビリがあった。最悪な気分。理由は、首の頚椎後縦靭帯骨化症(OPLL。指定難病69)が進行(成長)し、骨化部分が大きくなった為。両腕・・・右腕は二の腕部分がひどく痛く、左腕は全体の脱力感と痛み、いつもの親指の付け根の痛み・・・そして左手の指が全部動きが良くない・・・すんなり動...

  17. 本当に難病患者なのか?マーヴェよ - 難病(後縦靭帯骨化症)と共に生きていくのか?

    本当に難病患者なのか?マーヴェよ

    このブログ痛いとか痺れてるとか麻痺してるとか辛いとか・・・ほとんど記事になってませんいつもトップ記事になるようにしてる「ようこそお越しくださいました」には術後の後遺症?を持ちながらでもと記載してますがそれくらいかな?で、なんでよ?

  18. 白髪の生える場所と不調 - テツメイシとの日々

    白髪の生える場所と不調

    寝る前の悪習、ユーチューブ検索。昨日初めて知ったのが、白髪の生える場所で不調なパーツがわかるらという事。加齢の白髪は別・・・という前提があるので初老の私には関係ないのかもしれないが一応チェック。なぜか頭頂部右サイドに白髪が多いのだが、この部分は腎臓との事。後頭部も同じ位気になるんだけど、ここは尿トラブル・・・当ってるではないか!!もし、治療が良い方法に向かったら、私の白髪は少し減ってくれるの...

  19. 水圧拡張約2か月経過 - テツメイシとの日々

    水圧拡張約2か月経過

    相変らず疼痛と頻尿に苦しめられる日々。針の先生にもはっきり言われてしまったが、私の初回水圧拡張は大失敗。なのだろう。。。(鎮痛剤無しで過ごせるようにはなっているので、大失敗の大は取ってやってもいいか。)末期の私の場合、難病確定の為の術だったと思うしかなかろう。治療まで求めちゃうと、怒りが治まらん。水圧拡張術をするかしないかは賛否両論。私もできれば痛い事なんてしたくなかった。ただ、水圧をしない...

  20. お薬記録 - テツメイシとの日々

    お薬記録

    ここ2週間のお薬記録お試ししていた牛車腎気丸も在庫終了。猪苓湯も牛車もお試し2週間でちょっとの間の比較だけど、私には猪苓湯の方が合ってるかな。なんとなーく、牛車よりかは痛みを抑えられてたような・・・パウチの漢方は一旦お休み。手足のピリピリが嫌でストップしていたトリプタに挑戦してみようかな。そばサプリも今朝から復活。針の先生曰く、続いた人見たこと無いらしい・・・確かに、私もボトル半分位で放置し...

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