難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(221)

  1. 針5回目 - テツメイシとの日々

    針5回目

    0528鍼灸院へお邪魔したら先生お電話中。その後の話では、地方の方からのご相談だったとの事。水圧を4回行われた方で、直近の手術では効果が得られず新しいアプローチとして針を検討されているとの事。水圧4回か・・・ある程度効果を得られたなら、トライしようという気にもなるのか。。。私の場合、検査としては意味があったが、処置としては大失敗だから次を考える気にもなれないな。今は針メニューは前回同様。針は...

  2. 5月4週目のいろいろ - テツメイシとの日々

    5月4週目のいろいろ

    5月4週目のいろいろ薬は先週と同じ組み合わせ継続中。猪苓湯、ウラリットIPDを朝1、夜2今のとこ、この組み合わせで痛み少し抑えられているかも。追記:25日晩から朝晩2回で煎じ薬も+になった。今週は痛みの質が変わってきたように感じる週だった。溜まる際の痛みはもちろん変わらずだけど、以前みたいに膀胱にナイフ突っ込んでるような刺すような痛みではなくなったように思う。病気になり病院通いするようになり...

  3. 煎じ薬到着 - テツメイシとの日々

    煎じ薬到着

    20日に診てもらい25日の晩に煎じ薬到着。どんな形状で届くのか支払方法等についても確認してなかったから色々びっくりした。びっくりポイント:①まず、支払は代引きであったこと。この先生をご紹介されている方のブログでは、保険も適用で一般的な薬と同じ位の金額を想定してたのだけれど・・・思ってたより高額でびっくり。②送り主が○○漢方薬局とか△△病院みたいな名前ではなく、イベント会社風な所から出されてい...

  4. はじめての漢方の先生 - テツメイシとの日々

    はじめての漢方の先生

    間質向けの処方をしてくれる先生を教えてもらったので早速。病院のHPには電話番号もなく、初診の予約などについても謎。大学病院並みの待ち時間覚悟で診察スタート時間1時間前に到着。が、シャッター閉まってる・・・気合入れ過ぎたな仕方がないので、近くで時間を潰しスタート時間になりふたたび病院へ。びくびくしながら病院前に来たら開いてる!!自動ドア開いた!!受付嬢が一応いらっしゃって、初めてで予約無しと伝...

  5. 5月3週目のいろいろ - テツメイシとの日々

    5月3週目のいろいろ

    5月3週目この週は前半頭痛が酷かったな・・・この病気の人は頭痛持ちも多いと何かで見たけど・・・上も下も痛いなんて【今週のお薬】猪苓湯+ウラリット一日3回各1にトライ。IPD抜きにしていたけど、アレルギー症状(耳鼻系)復活感があり、溜まる際の滲みる痛みも変わらず痛めだった為、16日寝る直前にIPD2錠追加。その後、朝IPD1錠も追加へ。17日は針へ。先生とのお約束4回目の日。地味にだけど改善し...

  6. 新たに記録スタート - テツメイシとの日々

    新たに記録スタート

    随分長い事こちら放置、、、4月に間質性膀胱炎ハンナ型で有る事が確定。難病だけに現時点で治療法もなく、ICの方々の情報だけが頼り。なもんで、病気の事をこれから真面目にいろいろと記録していきたいと思います。

  7. プラケニル - かけがえのない日々

    プラケニル

    私のブログは、イタリアの思い出を書く為に始めたのですが、コーギーブログの可愛さにノックアウトされ、気がついたら、我が家のコーギーのお話しがメインになっていました。そう言えば、7年前のイタリア一周の報告も、止まったままだった(^^;;その後、入院しちゃったからね。本当に数回だけ、疾患について、医療について、記事をアップしたんですが、その僅かな記事を検索して、見に来てくれる方々がいらっしゃるよう...

  8. 小であれ大であれ旅行・出張後はじっとする@難病患者の生活の知恵 - 噂のさあらさんのブログ

    小であれ大であれ旅行・出張後はじっとする@難病患者の生...

    遺伝性血管性浮腫(HAE)という難病を持つさあらです。遺伝子の免疫に関わる部分が欠損または機能がうまく働かないことが原因で、身体のどこであれ突然むくみ激しい痛みを伴う部位もあれば、関節部分が腫れれば歩くことも困難になることもあります。陰部や泌尿器に関する部分が腫れれば、おしっこを出せないことで命にもかかわりますし、鼻の穴や喉が腫れれば窒息する可能性があります。私はその他前駆症状として全身の倦...

  9. 脳腫瘍が消えたno,2・・・手の振るえ - おおはし鍼治療院  古代の医学“鍼”って何だろう?針治療?ハリ治療?

    脳腫瘍が消えたno,2・・・手の振るえ

    「脳腫瘍の事は分からんが、確実に手の震えは減った」「腫瘍との因果関係は不明ですね」その後も色んな症状でコツコツとハリ治療を続け・・・「○○さんは鍼が強いから治療が楽です」「ズ~~ンとこないと頼りないからな」初診から1年程も経っただろうか「昨日写真を撮ったら腫瘍が消えたそうだ」「良かったですね」「もっと驚くかと思ったが・・・」「以前にも消えた事は有りましたし・・でもまだ油断は出来ません」「病院...

  10. パーキンソン病の研究者たち - I  am  on  your  side  ~介護と教育とパーキンソンの話

    パーキンソン病の研究者たち

    わたしは引き続き、主治医と一緒に、わたしのPD(パーキンソン病)について研究をしている。2~3か月に一回の診察は、先生との貴重なデート(診察)の時間。その時間の大半を症状の説明にとられないようにするために、文章を使う。そして余った時間に旅行に行った話や友達との楽しかった話をする。用意した文章は、パソコンに保存はあえてしない。干からびた情報など、何の役にも立たないからだ。わたしは日々進歩してい...

  11. 鍼灸院通いスタート - テツメイシとの日々

    鍼灸院通いスタート

    4/18入院前からリサーチしていた膀胱専門鍼灸院の初回の日。入院中に連絡を入れ、術後直ぐでも見てもらえるとの事で退院二日後に予約。電車で行っちゃったもんだからちょい遅刻。古いビルの一室。エレベーター乗るのちょっと怖い感じ。初回は約1時間半でまずは問診。さすが膀胱専門と言うだけあって、間質にも超詳しい。拡張を行った病院もそれ以前の近所の泌尿器も間質の知識が全くない人ばかりだったから、初めて間質...

  12. 子どもの入院と多発性硬化症の疑い - ハンドメイドの記録

    子どもの入院と多発性硬化症の疑い

    ご無沙汰しています3月に子どもが立て続けにロタで入院、その間に家族の問題が浮上、4月頭に母親が倒れて、多発性硬化症という難病の疑いで入院(現在検査入院中)ちょうど仕事も繁忙期で、毎日目まぐるしく、考えることもたくさんで、ハンドメイドは完全にストップしています何か起こるときって、一気に起こるんですねえ・・・一番気になるの母のことで、まだ診断が確定しておらず、治療が開始されていませんほぼ寝たきり...

  13. 本請求(申請)に至るまで - 自分で障害年金を

    本請求(申請)に至るまで

    最初に「障害年金の受給をしたい」と年金事務所に相談に行ったのがGW明け。その後、受診状況等証明書を依頼・受理遡及請求なので障害認定日診断書の依頼。ここで5月が終わる。認定日診断書は10年前に通院を辞めた病院への依頼だったので、そもそもカルテが保管されているのか、あっても診断書を書いてもらえるのか、それが判明しないうちは現状の診断書(裁定請求日診断書現症日診断書とも言う)の依頼状況が変わってく...

  14. 住民票 - 自分で障害年金を

    住民票

    障害年金の申請の際、必要書類の中に「住民票」がある。これはお役所に行かないと。お役所で発行するための簡単な請求書を書く。その用紙を持って窓口へ行き、ここで「障害年金の申請用です」と言うと通常300円の手数料のところ無料になった。他の用途のためにもう1通同時に発行してもらったのだけれど、年金用と言った1通には「年金申請用」というハンコが押されて発行された。住民票を発行してもらう時は、「年金申請...

  15. 浅草橋 - 遠絡療法 ペレス・テラキ治療室 東京

    浅草橋

    治療室を開いている浅草橋の風景です。神田川に昔ながらの船宿と屋形船が留まっていて昔と現在が入り混じっています。吉徳や秀月、久月などの人形問屋や服飾資材の問屋、シモジマなどがあってメジャーではないものの濃い街です。秋葉原から1駅歩いても10分、浅草に2駅で意外と便利です。隠れた名店やB級グルメっぽい有名店も意外とあるみたいですがまだほとんど行ったことがありません。これからいろいろと行ってみたい...

  16. 難病同士の結婚、その出会いと驚きのエピソードとは? - 噂のさあらさんのブログ

    難病同士の結婚、その出会いと驚きのエピソードとは?

    左側に映っているお二人がそのご夫婦。世界希少・難治性疾患の日(RDD)福岡が本日福岡市の市役所ロビーで行われていました。一見どこにご病気があるのかわからないほどですが、ご主人はベーチェット病。奥様は多発性硬化症というご病気だとか。ご主人はもう就職して現場でバリバリ働いていた頃に、急に視野などに異変を感じ、眼下にいくも原因はわからず。そうこうするうちに良くなったり。。また悪くなったり、、、。そ...

  17. 倦怠感とはどんな感覚なのか - 噂のさあらさんのブログ

    倦怠感とはどんな感覚なのか

    倦怠感(けんたいかん)はよく疲労や単なるだるさと誤解されやすく、見ている人にとってはなんかさぼりじゃないの?と思われることもあります。どんな感じがしているかというと、泥の沼地に顔と腕ぐらいが出ている以外は全部体が埋まっている。という感じです。そこで一生懸命、あれをせねば、これをせねば、、、と進もうとするのですが、必死にがんばってももがいても沼地の中に埋まった体を思うように動かすことができませ...

  18. 病気や障碍のある人達に遠慮してしまうあなたへ - 噂のさあらさんのブログ

    病気や障碍のある人達に遠慮してしまうあなたへ

    別に何も遠慮することはない。分からないことや思っていることは当人に聞くべし。だと私は思う。こんなブログを目にした。その最後の言葉がすごくしっくりきた。「配慮はいるが遠慮はいらぬ」http://mazu-jibu.com/post-3988/実は病気がある、実は障害があるそう聞いた時、すごく遠慮してしまう人ってけっこう多いのではないかと思う。こんなこと聞いたら失礼だろうか。お見舞いに行きたいけ...

  19. 孤独と生きててよかったを共有できる、患者会リーダー研修会 - 噂のさあらさんのブログ

    孤独と生きててよかったを共有できる、患者会リーダー研修会

    今日明日と横浜で行われている患者会リーダー研修会。とても難病患者さんが受講する研修とは思えないほど時間びっしり!!!初日は宿泊可能な研修センターで夕食と二次会の懇親会もありの盛りだくさんな内容でした。この研修はすでに患者会を持っている団体であっても事務局はなったばかりの人や、なんかいつの間にか理事に、、とか、希少すぎてこれから患者会を作ろうかと思ってるところなど、患者会の状態は様々だがとにか...

  20. 24の指定難病が新たに追加され計330疾患に! - 噂のさあらさんのブログ

    24の指定難病が新たに追加され計330疾患に!

    ニュースの詳細はこちら。http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170118-00000079-mai-soci指定難病に新たに24疾患が追加されることが1月18日に正式に決まったそうだ。これにより、指定難病は合計で330になった。指定難病に認定され、書類を準備して手続きをすると、特定疾患受給者証というものがもらえる。ここには自分がかかる病院名や薬局の名前や場...

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