難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(224)

  1. 病気や障碍のある人達に遠慮してしまうあなたへ - 噂のさあらさんのブログ

    病気や障碍のある人達に遠慮してしまうあなたへ

    別に何も遠慮することはない。分からないことや思っていることは当人に聞くべし。だと私は思う。こんなブログを目にした。その最後の言葉がすごくしっくりきた。「配慮はいるが遠慮はいらぬ」http://mazu-jibu.com/post-3988/実は病気がある、実は障害があるそう聞いた時、すごく遠慮してしまう人ってけっこう多いのではないかと思う。こんなこと聞いたら失礼だろうか。お見舞いに行きたいけ...

  2. 孤独と生きててよかったを共有できる、患者会リーダー研修会 - 噂のさあらさんのブログ

    孤独と生きててよかったを共有できる、患者会リーダー研修会

    今日明日と横浜で行われている患者会リーダー研修会。とても難病患者さんが受講する研修とは思えないほど時間びっしり!!!初日は宿泊可能な研修センターで夕食と二次会の懇親会もありの盛りだくさんな内容でした。この研修はすでに患者会を持っている団体であっても事務局はなったばかりの人や、なんかいつの間にか理事に、、とか、希少すぎてこれから患者会を作ろうかと思ってるところなど、患者会の状態は様々だがとにか...

  3. 24の指定難病が新たに追加され計330疾患に! - 噂のさあらさんのブログ

    24の指定難病が新たに追加され計330疾患に!

    ニュースの詳細はこちら。http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170118-00000079-mai-soci指定難病に新たに24疾患が追加されることが1月18日に正式に決まったそうだ。これにより、指定難病は合計で330になった。指定難病に認定され、書類を準備して手続きをすると、特定疾患受給者証というものがもらえる。ここには自分がかかる病院名や薬局の名前や場...

  4. 世界稀少・難病疾患の日に向けて新たな一歩をふみだしました! - 噂のさあらさんのブログ

    世界稀少・難病疾患の日に向けて新たな一歩をふみだしました!

    2月最終日は毎年世界稀少・難病疾患デー(RDD)。RDDはレアディジーズデーの略です。http://www.rarediseaseday.jp/2017/top稀少疾患、、ていうだけあって、このイベント自体を知らない人の方が多いと思うけど、世界中で同時開催されています。私は遺伝性血管性浮腫HAEの患者会である、HAEJの事務局長になって以来、ぜひとも参加したいと思っていたイベントがこのRDD...

総件数:224 件

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