難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(221)

  1. 奈良県難病相談支援センター 難病交流会に参加しましたosl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    奈良県難病相談支援センター 難病交流会に参加しましたo...

    令和2年2年2月6日(木)は、奈良県難病相談支援センター主催の第4回「難病交流会(難病ピアサロン)」でした。第1部の企画がゲームで、当会の「リハビリ講習会」でお世話になっている湯川先生が講師でしたので、そのご縁もあり参加しました。内容は「もしバナゲーム」最後に手元に残したカードについて、順番に語っていくのがルールでした。管理人の班では、女性が多かったせいか、みんな「気持ち系について」のカード...

  2. 全身性エリテマトーデス、及び、皮膚エリテマトーデスの疑いが出て参りました(^^♪ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    全身性エリテマトーデス、及び、皮膚エリテマトーデスの疑...

    というわけで、実はあれからリウマチ内科にて、ステロイド(プレドニゾロン)を30mgに増量し。1週間様子を見ていたのですが。服用後、少しでも顔の赤み(蝶型紅斑)の症状が、緩和されるのであれば、全身性エリテマトーデス、もしくは皮膚エリテマトーデスの可能性が高いと言われ。1週間飲み続けた結果。赤みそのものが全くなくなると言うことはないのですが。発疹が少なくなってきたのと。右頬に広がる分厚い赤みが、...

  3. 2020通院初め - テツメイシとの日々

    2020通院初め

    気が付けば2020この放置癖はいつになったら治るやら・・・さてさて、手短に通院記録。主治医あっきーが帰国し、今年初の受診。相変わらずのおっとこまえ。で、口の悪さも変わらず憎たらしい。変態おばちゃんとしては、なんにも変わらない様子にニヤリだけど。〇ステロイド治療について6月の手術以来なので、現状報告。今後についてだが、やはりステロイド治療をするべきだと。未だ私の決心が付かない事と今のところ漢方...

  4. 特定疾患ベーチェット病、及び、全身エリテマトーデス(SLE)の皆さんへ☆☆☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    特定疾患ベーチェット病、及び、全身エリテマトーデス(S...

    というわけで、新年早々なんですが。忘れないうちに書きとめておこうかと思いまして。私のブログには沢山の難病患者さんがアクセスしているようなので。全身エリテマトーデス、つまりSLEの治療方法について、1つ思ったことがあるので、こちらに書かせて頂きますと。私はもともとベーチェット病を患っておりまして。ベーチェット病と正式に認定されたのは、28歳くらいの時で。8歳か9歳の時に原因不明で足の甲の骨が融...

  5. 「 ALS…です 」と ………診断されたら??? - SPORTS 憲法  政治

    「 ALS…です 」と ………診断されたら???

    ALS生きるとは………何かを失っていくこと失いながら大事なものを感じられるようになることハンディの ある人から………こんな言葉を言われたら豪雨の様に……………なみだがおちてきますもう……爺さんですからね子供の チョットした 言葉でもウルウルしますからね

  6. 健康長寿のお福分け、皆様に届きますように! osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    健康長寿のお福分け、皆様に届きますように! osl-nara

    知人が毎年南瓜を奉納させていただいているご縁があり、冬至と日曜が重なった本日、大神神社に行って参りました~ お陰様で年々口コミで盛んになり、お昼頃には用意した1,200食、全部が無くなってしまうそうです。「ゆず入り南瓜煮」より「南瓜ぜんざい煮」の方が人気で、12名様に当たる「福南瓜」も喜ばれておりました。これから寒くなり、骨化症の患者さんは辛い季節になりますね。縁起のいい健康長寿のお福分け、...

  7. 令和元年度 第3回難病交流会に参加しました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    令和元年度 第3回難病交流会に参加しました osl-nara

    令和元年12月18日(水)奈良県難病相談支援センター 難病交流会に参加しました。第一部★Xmas★マジックショー第二部交流会マジシャン シグマさんの華麗なマジックに会場は「おお~」連発!○イソーのスプーン(シグマさん:談)はぐにゃりと曲がるし、テーブルは空中遊泳してました。奈良県難病相談支援センターさんは、今年度新しい傾向のイベントを実施、楽しませていただいております。 次回は令和2年2月6...

  8. 蟹座のお月様だよ~☆☆☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    蟹座のお月様だよ~☆☆☆

    というわけで、本日はこれから群馬県太田市に位置するカフェ&雑貨クルンモットさんの和室をお借りし。占い師養成講座・西洋占星術コースを開講させて頂きますが。その前にちょっとだけ。昨晩、眺めさせて頂いた蟹座のお月様をご紹介させて頂きたいと思います。じゃんじゃじゃ~ん☆☆☆本日も蟹座を運行中ですが。私にとっては12ハウス(障害の室)を運行中なので、午後になれば元気を取り戻せるでしょう!(^^)!そん...

  9. 蟹座のお月様だよ~☆☆☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    蟹座のお月様だよ~☆☆☆

    というわけで、本日はこれから群馬県太田市に位置するカフェ&雑貨クルンモットさんの和室をお借りし。占い師養成講座・西洋占星術コースを開講させて頂きますが。その前にちょっとだけ。昨晩、眺めさせて頂いた蟹座のお月様をご紹介させて頂きたいと思います。じゃんじゃじゃ~ん☆☆☆本日も蟹座を運行中ですが。私にとっては12ハウス(障害の室)を運行中なので、午後になれば元気を取り戻せるでしょう!(^^)!そん...

  10. 蟹座のお月様だよ~☆☆☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    蟹座のお月様だよ~☆☆☆

    というわけで、本日はこれから群馬県太田市に位置するカフェ&雑貨クルンモットさんの和室をお借りし。占い師養成講座・西洋占星術コースを開講させて頂きますが。その前にちょっとだけ。昨晩、眺めさせて頂いた蟹座のお月様をご紹介させて頂きたいと思います。じゃんじゃじゃ~ん☆☆☆本日も蟹座を運行中ですが。私にとっては12ハウス(障害の室)を運行中なので、午後になれば元気を取り戻せるでしょう!(^^)!そん...

  11.  正しくリハビリ、18日間で握力が4kg上がりました! osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    正しくリハビリ、18日間で握力が4kg上がりました!...

    先日、「リハビリ相談」がありましたので参加しました。私立大学の准教授、理学療法科の先生が無償で担当してくださっています。私の場合、特に右肩から右手の指先まで関節が固く、食器も落としてしまうほどでしたので、職員さんにずっと勧められていました。特定医療受給者証でリハビリ出来るほど重くもないので、主治医にオーダーして貰えず、でも生活には困っていたので、思い切って先生の意見を聞いてみました。右肩に関...

  12. 飾るインテリアから、そそるインテリアへ。 - 十目一ハ研究所 ~ミルニング部~ 

    飾るインテリアから、そそるインテリアへ。

    去年までは小さくシンプルなリースでしたが、今年はちょっと豪華にします。華やかさをプラスです。100均は季節商品のアイテム数が豊富ですからね。たったひとつ「ぺ」とかけるだけでこんなに豪華。画像の加工次第ではインスタ映えも!パンダのフックまで入れるとカワイイも演出できましたね。お便所。このお便所インテリア。じつは提案です。サルコイドーシスの難病患者である私からの、提案なんです。いま私は吐き気とめ...

  13. マルファン症候群患者です。 - KARAげんき日和

    マルファン症候群患者です。

    とりあえずカテゴリだけ作ったので、まず一つずつは中身を書こうと思います。自己紹介にあたり、自分の特徴の一つとして「マルファン症候群」という難病指定されている遺伝性の病気の患者というのはお伝えしなくてはなりません。この先、このブログでもその話題も度々出るかも知れませんので。「マルファン症候群」は遺伝子の変異から発病するので、生まれた時点でもうその病気と一緒にこの世に出てきたようなものです。簡単...

  14. 身体障害者手帳 診断書の「発症日」について osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    身体障害者手帳 診断書の「発症日」について osl-nara

    先日の定例会で、身体障害者手帳の申請で〝難病(骨化症)の発症日〟が必須なのでは?という質問が出ました。そこで、改めて手帳用の診断書が書ける「指定医」の整形外科医に尋ねてみました。A. 結論からいえば、骨化症由来で身体障害者手帳を取得する場合、発症がいつなのかは問題にならないそうです。簡単にいえば、「最初の軽微な痺れとかは、何処に責任があって、症状に出てきているのかは医師にも確定できないから」...

  15. 令和1年10月からの「特定医療受給者証」が届きました osl-nara - 『奈良骨化症患者の会』

    令和1年10月からの「特定医療受給者証」が届きました ...

    保健所から「指定難病 特定医療受給者証」が届きました。 人手不足で郵便局の配達システムが変わったりしたせいでしょうか、有効期間ギリギリに間に合ったという感じです。ところで当会も高齢化が進み、「この受給者証の更新はいつまですんねん?」というお声が多々出ております。 臨床調査個人票が自由診療として、病院側から5,400円も請求される方もおり、他にも手間暇が掛かる割に、後期高齢者にはさほどメリット...

  16. 奇跡の病人って? - 難病日記

    奇跡の病人って?

    ヘルパーさんに言われたよ、奇跡の病人だねって(^_-)-☆努力を認められるのは、素直に嬉しいです。死に急がなくても、いつか絶対死ぬのだから、後悔無きよう生きること。それだけが希望?です。

  17. 唐澤神社&一瓶塚稲荷神社にて☆ - 占い師 鈴木あろはのブログ

    唐澤神社&一瓶塚稲荷神社にて☆

    というわけで、昨日はリウマチ内科で採血が入っていたので。診察が終わり次第、検査をして参りました(^^♪ちなみに今年もステージⅢのまま、進行がなかったので、先生にお願いし。採血をしても良いけれど。項目を減らしてもらうことに☆☆☆とにかく採血と言っても、リウマチ内科の場合は項目が多く。項目が多いと言うことは、1回につき、8本分くらいは取られますからね。特に私の場合、右腕も左腕も血管が奥に入り込ん...

  18. 気持ちよく騙される - テツメイシとの日々

    気持ちよく騙される

    漢方の先生が推しているサプリ的な食品をスタート。先生も、お高いモノだから、、、と遠慮気味に勧めてくれてたんだけど、遂に手を出してしまった。高いし定期購入は怖いので、単発で購入。免疫改善に効果があるとされている成分を多く含む商品。まだ3W程だけど・・・どうなんだろ。膠原病家系の漢方の先生は、膠原病の症状が酷い日に朝まとめて摂取すると、曲がっていた関節がほぐれて動かせるようになるとの事。私の膀胱...

  19. 夏休み終了 - テツメイシとの日々

    夏休み終了

    地獄の夏休みがあと少しで終了。いやぁ、今回も地獄だった。何回経験しても慣れない。記録しておきたい事山盛りだけど、とりあえず近況。術後約2か月半、微小な容量故、直ぐ膀胱が一杯になり痛くなるけれど、排尿時のぎゅーっと絞られるような痛みが少し楽に。ただ、前回の術後も3か月後位にルンルンする程痛みから解放され、その後すぐ底に突き落とされたので、自分の体を甘く見ちゃいかん。渡米中あっきーのピンチヒッタ...

  20. 20万人もいる難病「潰瘍性大腸炎」とは、本当に治らないのか? - 40歳から楽しむマニアック的人生

    20万人もいる難病「潰瘍性大腸炎」とは、本当に治らないのか?

    日本の指定難病になっている、潰瘍性大腸炎。指定難病97今(2019年現在)では、日本に20万人ほどの患者がいると言われています。実は、僕もその患者の一人。2019年の2月に突然の血便が出て、これは大変と思い、病院に受診。早くも人生の終わりが見えるような病気なのか?と思ったのですが、先生から「癌じゃないから安心して。」との話。じゃ、何なんだろう?と思ったら、その1週間後、「ほぼ間違いなく潰瘍性...

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