難病のタグまとめ

難病」のタグがついている新着記事と人気記事をまとめました。エキサイトブログには難病に関連するブログ(日記、記録、写真、レビュー、噂、まとめ)がたくさん投稿されています。

「難病」タグの記事(221)

  1. 最後の自己主張その2 - 自分で障害年金を

    最後の自己主張その2

    2月6日に書いた記事のつづき。(遅)公開審理のお知らせにあった以下の文言。「審理資料」に記載されていること以外に、追加して述べたい意見や資料がある場合には、審理期日の10日前までにご提出願います。欠席することにしたので、これが主張できる最後の機会・手段となる。2月6日の記事にも書いたけれど、この主張はこれまで申立ていないことに限る。公開審理にあたって送付されてきた審理資料の中には「保険者意見...

  2. 心の中でそっと離婚届に判を押しました。 - 本日、心の中でそっと離婚届に判を押しました。

    心の中でそっと離婚届に判を押しました。

    今週半ばから、風邪をひいたみたいで熱が上がったり下がったりしていました。ふつうの体じゃないから、前と違う。ふつうの風邪だと思う?そう思うんだったら、アナタはよほど人生経験が少ないのね熱があるのに洗濯物干す私を横目に平気でとなりでテレビ見てたりゲームしてたり、子供たちが小さいときから、そうだったよねでも、毎日ちゃんと会社行って、夜中まで仕事してたからしかたないって思ってた。だけど、今は、ポジシ...

  3. 難病患者はお声が小さくあるべきなの? - 『奈良骨化症患者の会』

    難病患者はお声が小さくあるべきなの?

    先日の某患者団体交流会に参加したときのお話しです。中に、とってもお元気な難病患者さんがいて、一番お声が大きく場を盛り上げてくれておりました。周囲の皆さんからは「何処が難病?」って苦笑いされるくらい。そこで、その難病患者さんが一言。「難病と元気は別物でしょ!」「身体は病気でも、心まで同じようになる必要はないし!」難病患者さんも、お一人おひとりそれぞれの性格をお持ちです。でも一般の方は、どうして...

  4. 久々近況 - テツメイシとの日々

    久々近況

    永らく放置。なんやかんやバッタバタでして。。。膀胱の調子はというと、絶不調。2回目水圧→2か月ほど不調→なぜか夏急に調子が良くなるイェイ!→寒さ感じるようになったらまた不調で今に至る。年明けからは血尿が酷く、自ずと尿検査の数値も悪いため簡易水圧を行うことに。初の簡易。間質の先輩方は大体通る道??怖がりなもんで避けてたけれど、激痛とだーっと血尿はさすがにヤバイと・・・案の定かなり大物の潰瘍がい...

  5. コメントへの回答 - 自分で障害年金を

    コメントへの回答

    再審査請求に突入(!)された方から頂いたコメント。「公開審理前に取下げの連絡ということはありますか?」咄嗟にお答え出来ず。忘れるなー、喉元過ぎるとねぇ~。所詮ど素人ですし・・・(言い訳&開き直り)でもど素人だからとテキトーな回答は避けたい。で、お答え。安部敬太社労士著の「障害年金審査請求・再審査請求事例集」に、公開審理2週間前に処分変更(取下げ)の電話があった方の事例がいくつか掲載されていま...

  6. 最後の自己主張その1 - 自分で障害年金を

    最後の自己主張その1

    前記事で「公開審理に欠席したら100%棄却される」と某社労士さんが言っていたと書いたことで不安にさせてしまったかもしれません。これは私が遭遇した一つの情報であって、事実かどうかは定かではないことはご了承下さいね。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーさて、本日の本題。公開審理が行われることが決まった人には「審理資料」なるものが送付されます。これはこれまで申請者が提...

  7. 再会と再開 - HEROのアナログな生活

    再会と再開

    ご無沙汰しています。数年ぶりのブログ、これを機に再開しようと思います。ぼちぼちとですが。。。(笑)2019年ももう2月になってしまいました。ご連絡遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします!突然ですが、報告しなければいけないことがあります。実は昨年、8月のコンサート後イタリアへ戻る前になりますが、実家の家族がお世話になっている、医院の先生のアドバイスがきっかけで、難病を発症したことがわかり...

  8. 身内調査 - 自分で障害年金を

    身内調査

    勤労統計問題で、身内が身内を調査とか身内(上司)が同席している所での聞き取りが行われたとか騒いでますね。どこかでも聞いたことありますね。障害年金での審査請求。年金機構が下した障害年金の結果に不服があり、審査請求をする。その審査をするのは、社会保険審査官という厚労省のお役人。年金機構・厚労省、組織的、名称的には違うけれど、所詮、同族。前に書きましたが、審査請求においては「身内が身内を審査する構...

  9. だって厚労省だもの - 自分で障害年金を

    だって厚労省だもの

    障害年金の情報を集めていると年金機構とか厚労省に立腹することが度々ある。で、また一つ遭遇してしまった。何だよ、それ。連日報道されている勤労統計問題。あーいうことをする省だもの、障害年金認定業務もいい加減だよね。あの統計業務に携わる省員って、2.3年で異動するっていうから、いつか障害年金担当になるかもしれない。あー怖い。もう少し自分の中で整理してからこの話は記事にします。

  10. お願い - 自分で障害年金を

    お願い

    只今、審査請求の結果を待っていらっしゃる方から以下のコメントを頂きました。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー『私が一番知りたいことは、裁定請求の結果を受けて、皆さんは、その結果をどう受け止めて、どう行動して、審査請求まで持って行ってるのかスキームを知りたいです。開示された審査医のコメント(保有個人情報開示請求で入手した認定時の「障害状態認定...

  11. ご参考コメント - 自分で障害年金を

    ご参考コメント

    このブログを読んで下さる方のほとんどは障害年金について一つでも多くの情報を求めてらっしゃるのではと思います。このブログは私が経験してきたことを書いていますが、最近増えつつある?コメントは全て参考になり、私ばかりではなく皆さんにも当然参考になるのではと思います。そんな中、先週の金曜日にめでたく障害厚生年金2級に認定された方が、ご自身の体験談を寄せて下さいました。コメント欄に分割して寄せて下さっ...

  12. サクラサク - 自分で障害年金を

    サクラサク

    以前にコメントを下さった方のお二人が昨日、障害年金の認定通知を受け取ったとご報告を頂きました。お二方とも自力請求ということなのでとても嬉しいですね☆☆☆

  13. 説明を鵜呑みにした! - 自分で障害年金を

    説明を鵜呑みにした!

    2月14日のバレンタインデーに厚労省から「社会保険審査会の審理について(通知)」が届き、私の再審査請求は公開審理に持ち込まれることになった。その時の通知の添付書類に『審理及び通知についてのご説明』というものがある。審理の目的・審理日当日の流れ・審理への出欠ハガキのことが書かれている。その説明文の中に以下の文言がある。「この通知は、出席を要求又は命令する趣旨のものではありませんので、当日出席す...

  14. 公開審理、出席or欠席 - 自分で障害年金を

    公開審理、出席or欠席

    しばらくお休みしていたのでどこまで話したのか少し整理。裁定請求→不服→審査請求→棄却→再審査請求→公開審理の案内が来た!というとこまででしたね。公開審理の通知が来たのは病院へ行こうと支度をしていた時。「はぁー、公開審理か・・・」通院先へ車を走らせる途中に厚労省がある。財務省前の交差点で必ず信号待ちになる。その信号待ちポイントから厚労省のビルが見える。公開審理はこのビルの18階の会議室。「あの...

  15. 初めて風邪を引く😷 - 息子発達でこぼこ&ママ難病で働きます日記

    初めて風邪を引く😷

    好酸球性多発血管炎性肉芽腫になって、1年と3ヶ月…初めて本格的な風邪を引きました。ステロイドの量が減るたびに🐽がムズムズ。🐽から喉ときて体調不良になりました💧鼻水鼻づまりがひどいのですが、熱はないので近所の耳鼻科に。先生にも難病になったことを説明しました。ここで何年か前にアレルギー検査をしていようで(すっかり忘れていた&...

  16. 薬が今まで一番減り、久しぶり足が痛む - 息子発達でこぼこ&ママ難病で働きます日記

    薬が今まで一番減り、久しぶり足が痛む

    先週の通院でステロイド(プレドニン)が一日置きに5mgになりました。先生が順調にいけば、春にはステロイドなしで、イムランだけで行けるかな、と言っていましたが…今日久しぶり朝起きると足が筋肉痛のように痛い…🦶本当にただの筋肉痛かもしれないけど💦ステロイドなしになれば嬉しいけど、悪化してまたステロイド増量するのは嫌だなぁ、と色々考えながらバタバタし...

  17. 招待状 (出欠ハガキ) - 自分で障害年金を

    招待状 (出欠ハガキ)

    これがバレンタインデーの日に「あなたの不服は公開審理で審議します」と告白され、審議資料に同封されてきた公開審理への出欠確認ハガキ。まるで披露宴の招待状です。P.S.病気が悪化中なのに痛い体を引きずっても大学の夜間授業に出席そして課題の山。ブログは夜間授業が終わるクリスマス頃まで更新しないと思います。たぶん。

  18. 読んで下さる皆様へ - 自分で障害年金を

    読んで下さる皆様へ

    このブログを読んで下さっている皆様へお伝えしたいことがあります。一月半程前、以下の内容のコメントを頂きました。自力請求に価値はあるのか?社労士に頼めばいいだけの話。私が行った請求手続きは合理的ではない。よって理解に苦しむ。と。このブログは、決して「皆さんもぜひ、障害年金は社労士には頼まず、自力で行いましょう!」と強制や啓蒙をしているのではありません。もし、自力で行うならこんな目に合うこともあ...

  19. 難病、クローン病の克服 - 紙鳶流 おなか想いのたいたいレシピ

    難病、クローン病の克服

    現在、わごいちには難病指定のクローン病を克服されたお客様が二人通院されています。院長先生は言われます。「クローン病のおなかは独特な触り感だ」と。粘土質なおなか、という表現をされました。それから、「腸のひだ感が少ない」とも。(久しぶりのお天気の日、難波神社さんの境内で日向ぼっこ中の鳩。日差しで温もった砂利でおなかを温めているのでしょうか。)お一人はこの9月に2年半に及ぶアメリカ赴任を無事に終え...

  20. (再)審査請求書提出後の日々 - 自分で障害年金を

    (再)審査請求書提出後の日々

    (再)審査請求書を8月に提出。「審査には平均8か月程要している」というお手紙。単純計算で結果は翌年の4月ということになる。また言っちゃう。傷病によってはこの世に居なくなる。裁定請求時から痛い目に逢ったから、現行制度が続くとすると65歳まで障害年金との戦いが予想される。その戦いに勝つために知識は得ておこうと通信制の大学で学ぶことにした。障害年金手続きの鬱憤を炸裂させた小論文で入学が許可され、学...

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