【令和元(201９)年度 役員】

代表・事務局 梅本悦子副 代 表 北森とみ子 橋本正 (奈良難病連担当)会計梅本悦子監査北森とみ子

難病患者はお声が小さくあるべきなの？

先日の某患者団体交流会に参加したときのお話しです。中に、とってもお元気な難病患者さんがいて、一番お声が大きく場を盛り上げてくれておりました。周囲の皆さんからは「何処が難病？」って苦笑いされるくらい。そこで、その難病患者さんが一言。「難病と元気は別物でしょ！」「身体は病気でも、心まで同じようになる必要はないし！」難病患者さんも、お一人おひとりそれぞれの性格をお持ちです。でも一般の方は、どうして...

善意銀行さん助成金de購入第１弾！ osl-nara

「ありがたや～」「ありがたや～」奈良県中央善意銀行さんの助成金で購入させていただきました。まずは医療講演会で使わせていただきます。こんなちっちゃな患者会にも光を当てていただけましたこと、奈良県善意銀行さんには本当に感謝しております。ICレコーダーは医療講演会以外に、総会・定例会の書記子さん2号としても活躍予定です。雑務と同時に記録も取っている代表が「ちょっと、待って～」「今、何て言うた～」「...